sábado, 19 de novembro de 2011

Botas ortopédicas e andador... finalmente!

E finalmente chegaram as botas ortopédicas da Maria. Confesso que estava com receio pois fiz e encomenda por email enviando apenas os dados da Maria e uma fotografia do modelo que queria. Ficaram muito bonitas e ao que parece confortáveis. Até parecem umas botas normais. Podem confirmar na foto em baixo.


Hoje foi o primeiro dia que as usou. Notei que esteve um pouco mais lenta mas em breve volta ao normal. Acho que tem a ver com a aderência da sola.

O Pai Natal também chegou mais cedo este ano... mas só para a Princesa! Temos estado à espera das promoções para comprar um andador adequado para a Maria. Escolhemos o Quattro da Chicco e finalmente esta semana encontrei-o em promoção e os tios F. e C. fizeram questão de lho oferecer. Obrigado titios! A Maria agradece e adoraaa.. aqui fica a prova disso mesmo!




 Já que falamos em Natal.... que cá em casa adoramos... este fim-de-semana vamos decorar a casa e fazer a árvore, pela primeira vez com a  ajuda das mãos malandrecas da menina Maria. Agora a questão é: onde colocar a árvore de forma a que a linda menina não a destrua em menos de 10 minutos?!!! UHMMM... DIFICIL

sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Cadeiras da papa

Após termos verificado que a Maria tem estado mal posicionada às refeições por ter as pernas penduradas, começamos a procurar  soluções práticas e sobretudo económicas. É que neste momento, após 6 meses longe do trabalho, as coisas começam a complicar-se sériamente.

No CHCB foi-nos emprestada uma cadeira que temos utilizado mas que não tem segurança suficiente para a Maria. Depois das  várias alterações que já lhe fizemos, continua a ser muito pequena para a Maria na zona de sentar. E essa é uma alteração que não conseguimos fazer. Procuramos orçamentos para fazer uma a medida da Maria mas ficava muito cara.  Também na APCC emprestaram uma mas que tem precisamente o mesmo problema. Além disso é muito desprotegida atrás e faz com que a Maria se magoe pois ela não para quieta um minutinho sequer e continua com a tendência para atirar a cabeça para trás quando faz birra.




Face a esta situação, os terapeutas da Maria na APCC optaram por sugerir uma cadeira de posicionamento semelhante à que segue abaixo. Assim com uma só cadeira resolvemos o problema das refeições, e passamos a ter um espaço para as actividades onde a Maria pode estar bem direitinha e aprender a estar quieta, nem que seja só por alguns minutinhos.

Boas noticias!

No meio de tantas notícias tristes que temos recebido nos últimos dias, eis que temos uma coisa boa para partilhar. Após terem retirado à Maria 2 horas de terapia semanais no CHCB, apareceu a oportunidade de a Maria passar a fazer terapia no novo centro de reabilitação que irá abrir em Castelo Branco. Fica agregado à APPACDM contudo funciona também para pessoas externas à instituição que pretendam fazer lá a sua reabilitação. Triste é retirarem-nos os apoios públicos, que além de tudo o mais são mínimos, para termos que ir, de forma individual, a novos locais, distantes de casa e a pagar.
A juntar às idas à Covilhã e a Coimbra todas as semanas teremos também as viagens para Castelo Branco. Ainda não sabemos bem quais as terapias que a princesa irá ter mas já foi avaliada pela fisioterapeuta e pela terapeuta ocupacional  e em breve  iniciaremos uma nova etapa.  Este centro está preparado também para estimulação sensorial, uma sala Snoezelen, hidroterapia, psicomotricidade, nutrição e psicologia entre outras valências.

Em breve teremos noticias sobre este assunto. Para já temos a dizer que as pessoas da instituição foram muito acolhedoras e simpáticas. Certamente vão ajudar a Maria.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Mas que revolta!

É este o país que temos!

A Maria tem 14 meses, microcefalia e paralisia cerebral. Apesar dos muitos progressos, as dificuldadades motoras são evidentes e as cognitivas ainda não perceptiveis na maior parte das situações. Como mãe diria que a Maria é uma menina que ainda não anda, que tem muita dificuldade em utilizar a metade esquerda do seu corpinho franzino mas que percebe muito bem aquilo que lhe dizemos e que até já diz algumas palavras.

Até ao dia de hoje as terapias semanais e todo o trabalho que tem sido feito em casa foram as únicas possibilidades que encontrei para "tratar" as dificuldades da Maria causadas pela paralisia. 2 horas semanais de fisioterapia no CHCB, 2 horas semanais de T.Ocupacional também no CHCB e uma hora de cada umas das terapias referidas na APCC. Além disso, fazemos natação aos sábados ( que não é adaptada as necessidades da Maria mas foi a alternativa que encontrei depois o CHCB ter terminado a hidroterapia "porque vem aí o Inverno") - como se os meninos com necessidades especiais deixassem de as ter NO INVERNO . Temos também o apoio do Ensino Especial  2 vezes por semana.  Para as dificuldades que Princesa gostava de poder recorrer a outras técnicas e especialidades mas tal não se proporcionou apesar da minha intensa procura.

Qual não é o meu espanto quando hoje fui informada que " a Maria vai deixar de vir às 2ªas feiras ( 1 h de Fisioterapia + 1 h de T.Ocupacional)". O QUÊ???? Respondi imediatamente que não concordava porque a Maria tem respondido bem a este conjunto de trabalhos e não vejo razão alguma para parar. Foi-me dito que é porque também vai fazer tratamentos à APCC e que por isso tem que se "cortar" no CHCB. O QUÊ? Se a Maria vai a Coimbra todas as semanas é só porque eu acho que é melhor, eu tratei de tudo e é portanto a titulo individual. Muitos € gastos em deslocações. As idas à APCC são um complemento essencial as terapias das 2ªas e 5ªas no CHCB. Não servem de desculpa para deixar outras terapias.

A segunda desculpa foi: "há outras pessoas que também temos que colocar nos horários!" Mas será que isso é um problema meu???? Sobretudo quando sei que há vagas nos horários!

E é muito simples. Estas coisas acontecem porque as equipas dos diversos locais não trabalham em equipa. Se no CHCB não existem terapeutas especializados em Paralisia Cerebral porque é que quem recorre aos centros especializados fica " mal visto". Não é suposto haver sintonia e trabalho conjunto?? Será que por procurar alternativas para ajudar a Maria, por procurar outros profissionais não valorizo o trabalho dos que já a tratam. Não tem nada a ver!

Pois bem ... com isto tudo a Maria deixou de ter 2 horas de terapia semanais. Mas eu não me conformo e vou resolver a situação. Vivemos numa região onde não temos outras opções. Se no tiram o pouco que há não sei onde isto irá parar!

E para finalizar aqui fica um pensamento meu: quando um profissional de saúde, seja de que área for, não acredita na recuperação do seu doente certamente  não trabalhará com a mesma dedicação. E casos destes é o que mais há por esses hospitais! Só que as pessoas não falam!

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

Standing para trabalhar de pé

Nesta última semana começámos a trabalhar mais a posição de pé e para isso temos contado com a preciosa ajuda de um standing que nos foi emprestado. Normalmente são 30 minutinhos por dia e ela gosta de lá estar. É ligeiramente grande para ela mas logo logo já fica bem. A mesa dá para tirar.


quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Já sem o gesso!

Após uma longa semana com gesso em ambas as pernas, a Maria está agora mais leve. Fez ontem uma semana que fomos à APCC colocar o gesso. Sabiamos que podia não ser colocado nesse mesmo dia pois estar quieta é uma tarefa dificil. Felizmente correu tudo muito bem. Por indicação da neuropediatra demos-lhe o medicamento utilizado nas convulsões de forma a que ficasse mais calminha e sossegada. Ficar a dormir teria sido pedir de mais, sobretudo tendo em conta as 3 vezes em que fomos ao CHCB com muito soninho para fazer o PEA (potenciais evocados auditivos) e dormir nada ou então uma 4ª vez em que tomou um xarope, bastante forte por sinal, e 2 minutos depois de adormecer já estava acordada! Mas enfim, esteve á altura de uma verdadeira princesa. Além do mais esteve sempre de barriga para baixo, posição de que não gosta nem um pouquinho. Contráriamente ao que receava, a adaptação foi muito boa.  A não ser na primeira noite em que o gesso fazia confusão nos lençois, nada de estranho. Irrequieta como sempre. No dia seguinte tinhamos um workshop de massagens para bebé marcado e, apesar do gesso, lá fomos nós. Foi uma aventura! Quieta a Maria??? Sim sim....

E depois de uma semana com as botinhas brancas lá fomos ontem para Coimbra tirá-las. Estava com algum receio que se chateasse com o barulho e vibração da máquina de cortar o gesso  mas nada disso! Uma vez mais portou-se lindamente! Boa princesa! Trouxémos as botinhas para recordação.

Antes de tirar o gesso lembrei-me de as pintar e sugeri à Educ.V. que as pintassem na escolinha.  (Obrigado a todos os que participaram). Depois em casa acrescentámos mais algumas figuras rupestres! As fotos são fraquinhas mas ainda assim....eis o resultado:

A obra de arte

Jogo de palavras da autoria do Prof. F. (Ensino especial)

Aqui com meias antiderrapantes para poder estar de pé

As primeiras meias furadas!

O melhor foi que este tratamento resultou muito bem. Está agora com uma posição de pés e pernas muito mais adequada  que lhe irá permitir trabalhar muito melhor. O efeito é passageiro mas nas próximas semanas irá certamente obter melhores resultados nas sessões de fisioterapia e nas "brincadeiras de casa".  Mais tarde irá repetir o gesso mas com outra duração e com outros objectivos. Para já ... valeu a pena! E este sábado já podemos voltar à piscina... yuppi yuppi!

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Ai os dentinhos!

Caramba! Oito dentinhos a nascer ao mesmo tempo e não haveria a Princesa de andar doentita! Anda mais irritada, a dormir mal, com diarreia... e o que mais me tem procupado: sem apetite algum! Há 3 dias que praticamente não come. Come se não bastasse anda com o rabinho todo cheio de borbulhas ( e muita comichão) e febre. É que não anda bem ela... nem eu!

Em consequência disso tudo, nos últimos dias temos trabalhado pouco. Ainda assim a Princesa Maria aproveitou a comidinha que não quis comer para espalhar pela cadeira da papa e tudo o que está perto. Enfim... a estimulação sensorial também é muito importante!

Vamos ver como passa a noite.

Beijinhos!

sábado, 1 de outubro de 2011

Que alegria Princesa!

Que alegria Princesa! Nesta última semana a Maria portou-se muito bem! Desde que se começou a sentar sozinha ganhou mais autonomia e, à sua maneira, consegue percorrer os espaços onde está de uma ponta à outra. Quero com isto dizer que aquelas malandrices comuns de ir abrir as portas e tirar tudo para fora, meter as mãos onde não deve e outras coisas do género são com ela. Já ganhou uma entaladela numa gaveta e mais algumas lágrimas. Mas para dizer a verdade gosto muito de dizer que ela faz asneiras. Não que ache piada á loiça partida ou a que se magoe mas porque mostra que esta mais dinâmica.  Aprendeu algumas graçinhas como chamar as coisas e as pessoas e mandar beijinhos com a mão e melhorou um pouco na fala. Diz com mais frequência "bebé" e "olá" e começou a dizer pepe (chucha) e aba (água). Que alegria!

Nas terapias foi fantástica. Nota-se que colabora mais e aguenta muito mais exercicios. Apesar da pausa de 2 semanas na fisioterapia no CHCB, fomos á TO e também fizemos a visita semanal à APCC. Devo dizer que os terapeutas da Maria têm feito um óptimo trabalho . É certo que custa um pouco esta rotina de tantas terapias.É cansativo. Mas quando olho para a Maria vejo a recompensa e é muito bom.

Hoje começámos na natação para bebés nas piscinas municipais. Um dia para conhecer um novo espaço, novas pessoas. Como sempre acontece quando vamos para a água, a Maria ficou muito contente e com um sorriso indescritivel. A aula foi de adaptação e correu muito bem. Como são aulas para crianças sem limitações, fiz questão de explicar ao professor quais as dificuldades da bebé. Muito simpático, foi super compreensivo e disponibilizou-se a fazer tudo o que está ao seu alcance para ajudar. Eu sei que, para já, não conseguiremos acompanhar os restantes bebés contudo considero que a água é muito benéfica pois ajuda a relaxar os músculos e facilita alguns exercicios que entretanto aprendi na hidroterapia. Mal sei que não faz, qualquer coisa boa já valerá a pena.Mesmo que fosse só pela alegria que ela sente na água, íriamos na mesma.

Na próxima 2ª feira retomamos a fisio no CHCB mas paramos na TO pois a terapeuta está de férias. Também não vamos a Coimbra pois na 4ªfeira é feriado e é nesses dias que corremos essa maratona.  Quando lá voltarmos vamos colocar as botinhas de gesso. Vamos ver como vai ser. A bebé tem que estar completamente imobilizada e,  como ela tem um sono muito leve, terá que tomar medicação para acalmar e ficar o mais sossegada possivel. O ideal sería mesmo dormir mas isso é que já não é garantido :(. A terapeuta já nos preparou para o caso de não se conseguir fazer o gesso e termos que tentar mais tarde.  Após o gesso, vamos comprar umas botinhas ortopédicas para ajudar no posicionamento do pé e da perna de forma a auxiliar uma postura correcta. Veremos como corre.


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terça-feira, 20 de setembro de 2011

Porque és UM SER ESPECIAL MARIA???

Porque és UM SER ESPECIAL MARIA???
És especial porque deste sentido às nossas vidas logo que soubemos que existias.
És especial porque mudaste as nossas vidas.
És especial porque quando soubemos que tinhas dificuldades soubemos de imediato que a nossa vida seria amar-te, e se soubessemos  antes de nasceres teriamos amado da mesma forma
És especial porque iluminaste as nossas vidas,
porque a cada dia mais escuro tu és o nosso sol.
És especial porque  nos tornaste mais atentos, porque nos mostraste o que realmente é importante.
És especial porque nos ensinaste a rir de coisas que antes eram o maior problema do mundo
porque nos ensinste a ver a vida pelos teus olhinhos lindos.
Princesinha tu és especial porque nos ensinaste a ter esperança.
Porque nos ensinaste a lutar, a ser mais fortes e a enfrentar a dor com um sorriso no rosto
és especial pela tua inocência, pelas tuas mãos cheias de ternura e pelos abraços fortes que nos dás todos os dias.
És especial porque nos dás os melhores beijos do mundo.
Porque tu és o melhor do mundo!
És especial porque nos ensinaste a olhar a vida com mais amor, com mais paciência
Sorris sem maldade. És especial porque iluminas todos os sitios onde estás, porque tens luz, porque és luz,porque todos te amam. 
És especial porque todos os dias nos mostras que és capaz de muito mais e nos dás o melhor bom dia do mundo, mesmo quando as palavras ainda não saiem.
És especial porque és forte, porque tens imensas capacidades, porque só tu nos fazes olhar para o futuro com fé.
És especial porque conseguiste tornar o mundo pequenino, porque os teus olhos brilham infinitamente.
Tu és especial porque nos tornaste também especiais e nós iremos amar-te para sempre Princesinha Maria.












sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Já me consigo sentar sozinha!

Esta semana foi de surpresas, mas ainda não acabou...  No sábado fomos fazer uma visita aos titios e foi muito divertido. A Maria recebeu muitos miminhos, brincamos um pouco e depois fomos dar uma voltinha pela Ficabeira. A ideia era assistir ao concerto do João Pedro Pais mas dado o adiantado das horas a que chegamos ao recinto já não conseguimos um bom lugar. Fois mais chato para os pais e para os tios porque a bebé não deve ter gostado nada, adormeceu passados poucos minutos. A mamã aproveitou para ver alguns amigos do tempo do secundário. Foi muito bom. Fica uma recordação para a princesa.



Mas a parte melhor estava guardada para segunda-feira. De manha fomos ás terapias como habitual e ao final da tarde estávamos em casa a brincar quando a menina resolveu mostrar à mamã que já consegue sentar-se sozinha. Quando olhei nem acreditei e então fui deitá-la outra vez para ver o que fazia. Em menos de 10 segundos já estava novamente sentada e bem apoiada com o braço esquerdo. Agora não quer outra coisa! Um bom presente para o avô Ricardo que fazia aninhos neste dia.

Na quarta -feira, como é de resto habitual, fomos à APCC e mais uma vez a Maria deixou a mamâ orgulhosa. Portou-se muito bem e recebemos muitos elogios. Neste momento já trabalhamos um pouco mais com a mão, já fazemos apoio com o braço esquerdo e já temos a anca normalizada. Mantém-se o desvio no lado esquerdo como é normal numa hemiparésia.  Também na TO trabalhámos bem apesar do cansaço. A princesa já percebe as relações causa/feito ao brincar com determinados brinquedos ( já era perita em eu choro/tu pegas-me ao colo e em eu atiro para o chão/tu apanhas/ eu volto a atirar ao chão e fico a rir) e entende muito bem aquilo que lhe pedimos. Dá uns beijinhos e abraços tão fofinhos.

Ao final deste dia ainda fomos a uma festa aqui pertinho de casa e então a Sra. Maria decidiu fazer noitada e observar bem as luzinhas da festa, as velinhas da procissão  ( que passou a fazer bábá para quebrar um pouco o silençio da situação :)) e tudo o que havia de mais engraçado na romaria. Foi giro.

Hoje, a princesinha foi às terapias durante a manhã e á tarde recebeu a visita do amiguinho João. É muito bom tê-lo cá em casa.

Ao longo da semana notámos alguns movimentos parecidos com tentativas para gatinhar, movimentos muito desajeitados ainda. Será???!!!. Temos  muito que treinar! Mas não é esse o nosso trabalho de todos os dias?!!

Até já!



sexta-feira, 9 de setembro de 2011

Em homenagem à princesa Maria


(...)
And I'll see your true colors
Shining through
I see your true colors
And that's why I love you
So don't be afraid to let them show
Your true colors
True colors, true colors

Cos there's a shining through
I see your true colors
And that's why I love you
So don't be afraid to let them show
Your true colors, true colors
True colors are beautiful,
Beautiful, like a rainbow

Já estou muito melhor!

Durante esta semana a Maria melhorou imenso. Já se apoia muito melhor sobre o braço esquerdo, o que faz com que não caia para o lado. Quando cai rebola também para os dois lados de igual forma  pois até aqui era quase só para o lado direito, onde ela se sente perfeitamente á vontade. Apesar de ter andado - e ainda andar :( -  constipada, temos trabalhado algumas situações de  pôr/tirar e causa/efeito e ela tem reagido muito bem e já consegue fazer sozinha. Começamos agora a ensinar-lhe algumas coisinhas sobre o corpo e já aprendeu um pouco, também com à ajuda preciosa da bonequinha que os avós ofereceram no Natal. É uma boneca que chora quando a  viramos de pernas para o ar, mexe os olhinhos, mama no biberom, fala, ri-se se lhe mechemos nos braços. A Maria adora e já sabe onde estão os pés, as mãos e a cara pois quando a mamã diz: Maria dá beijinhos no pé do bebé ela dá e depois fica à espera que lhe diga mais alguma coisa. Fica com medo quando a boneca chora mas depois pega nela e quando se cala  começa a fazer-lhe festinhas na cara. É uma animação!

Segundo a Fisioterapeuta da APCC as melhorias notam-se muito a nivel de equilibrio, de trabalho com a mão esquerda e de tolerãncia de alguns exercicios. De facto que está muito melhor na anca e já se consegue movimentar melhor. Aprendeu a queixar-se menos e já responde melhor aos estimulos. Ontem pela primeira vez começou a fazer força com os braçitos para se arrastar. Fiquei super contente. Ainda não aprendeu a coordenar os movimentos das pernas com os braços arrastar mas já começa a fazer alguma coisa para andar para a frente. Boa Princesa!
Agora estamos numa fase de exploração: novos sabores e texturas, novos cheiros, novas brincadeiras. Ai que bem que sabe o creme Nivea da mamã!!!!

As melhorias notaram-se também na fala. Já fala muito mais vezes, diz as palavras de forma mais correcta e com sentido. Quando acorda começa logo a dizer Papa  - e o mesmo quando ve o prato com a comida e o bibereon - e quando pergunto onde está o pai diz Papá. Tudo direitinho. Pergunto onde está o pai e chamo por ele e ela fica logo a olhar para a porta para ver se ele entra e se não vier fica triste. 

Na próxima semana reinicia o apoio da Intevenção Precoce na escolinha e já vai começar a ter uma rotina mais calminha. Felizmente continuamos com o Prof.  do ano passado que é um querido e interessa-se muito em ajudar não só a Maria como também os papas. Continua com a TO e a Fisio nas segundas, quartas e quintas feiras e nas terças e sextas vai ver os amiguinhos à escolinha.  Vamos ver como reage e logo se vê se precisamos de reajustar.

Em principio não terá mais hidroterapia no CHCB até ao proximo ano, mas estamos a procurar outra alternativa. No caso de não conseguir mesmo a hidroterapia aqui na zona, vamos para a natação para bebés nas Piscinas Municipais. Acho que ela vai gostar muito!

Foi uma semana produtiva para a bebé e de mudanças para os papás. Obrigado muito especial ao amigos que ainda ficaram e aos que conhecemos já nesta nova fase da nossa vida. O que não nos mata torna-nos mais forte mas muitas vezes precisamos de uma mão para nos ajudar a dar os primeiros passos, para nos ensinar  a caminhar outra vêz. Obrigado João, Vânia e Nuno! Gostava de poder retribuir toda a amizade e ajuda que nos têm dado. João, és o menino mais fofinho que conheço. Ainda não te tinha visto pessoalmente e já de adorava. Vais conseguir!

Até breve!

sábado, 3 de setembro de 2011

Não é assim tão mau

Enquanto o papá esteve de férias aproveitei todos minutinhos para pesquisar, ler outros blogues, experimentar algumas ideias de coisas que posso fazer com a minha princesa. O tempo passa depressa! Na quarta-feira fomos ao ortopedista do CHCB que tinha dito que queria ver como estava a anca da bebé com um aninho. Para ele está tudo bem. Ainda assim vamos levar o RX ao ortopedista da APCC para sabermos qual a sua opinião.

Continuamos a notar que a perna do lado esquerdo ( o que está afectado) está ligeiramente mais curta como, de resto, já estava. Os médicos explicaram que se deve ao crescimento mais lento dos musculos e que isso acaba por retrair a perna. Em casa continuamos com os exercícios que as terapeutas ensinaram , com as terapias no CHCB e na APCC e em breve deveremos voltar à água. A Maria tem andado um pouco preguiçosa na fala, ultimamente chama menos pelo papá e pela mamã, mantém o tété para tudo aquilo em que ela queira tocar, mesmo que seja o nariz da mãe. :) No inicio da semana disse bebé mas esqueceu-se.
Consegue ficar sozinha a brincar mais de 20 minutos, só refila quando quer alguma coisa onde não chega ou que alguém tenha na mão e ela não.

Como ela já fica sossegada a brincar um pouco, deixo-a no parque insuflável que uma amiga emprestou  sempre que preciso de fazer alguma coisa. Está bem no meio da cozinha, assim está ali sempre pertinho da mamã. Logo que entra naquela divisão da casa diz logo TÉTÉ, referindo-se ao parque e começa a esticar os braços para ir para lá. Se tiver 10 brinquedos dentro do parque só reclama quando já os tiver visto a todos ou quando não conseguir alcançar algum deles. Depois a historia é... quanto mais tempo preciso que fique ali a brincar mais brinquedos tenho que lhe levar para lá.

À  medida que o tempo vai passando vou percebendo como é esta coisa de ser uma mãe especial. Quando criei este blog as palavras UM SER ESPECIAL descreviam perfeitamente a Maria mas ilustravam, também, aquilo que eu sou desde que ela existe, ou SOU de outra forma, especial, outra pessoa. Ver a Maria crescer tem mudado a minha vida de uma forma surpreendente. Com momentos de muita dor, desespero, medo.... mas muitos momentos também de alegria. Sei que existe um número infinito de casos como o da Maria, muitas mães e pais que lutam diariamente pelos seus rebentos. Alguns com condições outros que nem isso têm mas que ainda assim procuram todas as hispóteses possiveis e tentam, com esperança.

A cada dia aparecem histórias de luta e de vitória, exemplos de que a deficiência não é o fim do mundo. As redes sociais mostram, tantas vezes, tudo o que precisamos para não parar. Bem... tudo não será! -Tanto se fala no AMOR pelos nossos filhos e nos milagres que ele pode fazer! É este amor que nos faz caminhar mesmo que os caminhos sejam estreitos, sem indicações por onde seguir. Mais sozinhos ou mais acompanhados, vamos andando com esperança de que não será assim tão mau. Eu tenho uma filha linda, diferente mas ainda assim muito muito especial.

Este fim-de-semana são os ultimos momentos de férias do papá e a partir de 2ª feira voltamos às nossas maratonas. Vamos aproveitar bem estas últimas horinhas.

Em breve saberemos para quando o gesso no pé da Maria e teremos novidades sobre a hidroterapia.

Beijinhos a todos. Até já!





terça-feira, 30 de agosto de 2011

A Maria hoje

Após ter começado a escrever no blog à 7  meses a vida da Maria, e também a minha - naturalmente - mudou radicalmente. Hoje vivo para ela, para responder ás suas necessidadades e ajudá-la a crescer o mais naturalmente possivel. A Maria é uma menina de força. E foi ela quem me ensinou a viver novamente. Vivemos um dia de cada vez, com esperança, com muito trabalho mas também com muita alegria. Só vejo o tempo passar... Parece que foi ontem que ela nasceu e já fez 1 aninho. Está grande a minha princesa.
É incrivel perceber como ela tem energia, como é uma menina alegre, bem disposta.

As nossas vidas passaram a correr maratonas. Cada dia corremos uma, juntas como tanto gostamos de estar.

2º feira - Aquecimento
 Logo de manhã corremos na Terapia Ocupacional, que nem sempre corre bem.Vamos aguardando melhores dias. Mal cortamos a meta já estamos na Fisioterapia. Esta já bem melhor. A Maria gosta muito. Há dias bons e dias menos bons mas no geral corre bem. Já no final do tempo, prestes a chegar a meta, faz 20 minutinhos no standing e aí as coisas complicam-se um pouco. Mas é já cansaço. Assim que abandonamos o local das provas, neste dia o CHCB, adormece. Descansa minha nininha! - diz a mamã orgulhosa da sua princesa!

3ª Feira - maratona na água... ou talvez já não
Hoje é dia de piscina. Uhmm! Que bom!- Ora aí está outra coisa que a bebé tanto gosta.... ÁGUA! Tem sido muito bom. Ela relaxa um pouco e trabalha bastante a parte do tronco.
Infelizmente, e ao que parece, estas sessões terminaram no CHCB. Teremos que procurar outro sitio bebé!!!

4ª Feira - As viagens até à cidade dos estudantes ( e onde nasceram os papás)
Começaram à um mês e uns dias os tratamentos na APCC em Coimbra. Corremos na Fisioterapia e na TO.  - Ufa, que estafa bebe! Duas horinhas de muito trabalhinho!
Na APCC os terapeutas estão habituados a tratar crianças com Paralesia Cerebral e como tal têm uma preparação fantástica. Ainda fomos poucas vezes  pois os terapeutas estiveram de férias, contudo a Maria parece gostar muito. Explicam pormenorizadamente cada exercicio, fazem planos a médio prazo e ajudam os papás a perceber melhor tudo o que se passa e, por vezes, também nos fazem sorrir. Encontrámos lá uma equipa fantástica! Esta semana terá que ser à terça, por isso amanhã lá vamos nós. 

5ª Feira -  Bora lá CHCB
3ª volta das maratonas TO e Fisioterapia. Continuamos com algum choro na TO. Na fisioterapia vai tudo melhor, a Maria tem evoluido bastante. Nos últimos meses fez uma contractura na anca devido ao facto de ter o tónus muscular aumentado no lado esquerdo. Nesta semana repetimos o RX para verificar evolução do problema. No caso que persistir é provavel que o ortopedista opte por sugerir alguma alteração nos tratamentos.
Nas sessões de fisio a Maria continua a querer brincar com todos os brinquedos que vê, adora a terapeuta e normalmente responde bem aos exercicios.

6ª Feira - UFA...dia sem maratonas
Na sexta ficamos por casa a brincar muito, trabalhamos um pouco os bracitos e a coordenação e ás vezes vamos visitar os avós. Neste momento estamos a tentar que a Maria consiga transferir os pesos para ambos os lados de corpo de modo a que se consiga sentar sozinha. Já consegue sentar-se com apoio, rebola muito bem, segura-se de pé, enfim... sei que está bastante atrasada  comparativamente  com os outros meninos da mesma idade mas o mais importante é que está a evoluir. E é muito resistente! É uma guerreira!

Continuamos nos estudos genéticos para perceber o que se passou quando a bebé se gerou. Não temos diagnostico, ainda, mas tudo aponta para uma hemiparesia, ou seja, paralesia cerebral de um dos lados do corpo. Juntamente com isso existe uma microcefalia que até a pouco tinhamos como certo ser genética, mas que agora se questiona ter outra origem. Infelizmente temos que esperar que o tempo passe para se terem mais certezas. Até lá... bora lá correr minha nininha! Vai tudo correr bem!

O primeiro bolo de aniversário
A Maria
No dia do 1º aniversário


Gosto tanto da praia!



sexta-feira, 26 de agosto de 2011

De volta...

Após alguns meses de pausa decidi voltar a escrever no blog. Inicialmente criei este... depois começei a escrever em http://umserespecial.skyrock.com/ que é pouco funcional.
Resumindo, estamos de volta. Decidi copiar tudo para não perder informação. Peço desculpa a todos os seguidores. Prometo actualizar tudinho num instante!

Mais um dia...

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 5 Abril 2011

Mais um dia de fisioterapia. Saímos de casa as duas, eu e a Maria. Depois de uma soneca bem grande ( o que não é nada normal) a Maria estava muito bem disposta. Acordou com um sorriso gigante. E é tão bom! Chegámos á Covilhã por volta das 11 horas apesar de só estar marcada para as 11h30. Só para estacionar é um tempão. Como não é hora de visitas – pensei eu – vou encontrar um lugar! Sim, sim!- Era uma alegria! Procurei e procurei... encontrei um e eu toda contente a dizer para a bebe: este estava mesmo à nossa espera. Já parecemos o papá a tentar estacionar sempre mesmo à portinha!
Lá me preparava eu para iniciar a manobra quando vem a correr um segurança a dizer: “Não pode estacionar aqui! É um lugar para deficientes!” - Lá se foi o bom humor (já normalmente raro). Ainda disse: Peço desculpa!

Entrámos e dai a uns 5 minutos lá veio e fisioterapeuta. Olha a Maria!!! Já podem vir! – Que bom pensei eu - Tenho tanto que fazer em casa!

Lá se vai o tempo em que nada estava fora do sitio, nunca se amontoavam cestos de roupa suja - ou lavada mas por passar – coisas e mais coisas fora do sitio. Enfim, um sem numero de situações que nunca aconteciam quando cá em casa éramos dois. Não que goste de viver na confusão ou goste de sair à rua com roupa suja- nada disso. Mas sinceramente - que se lixe. Todos os minutos que passar com a princesinha serão poucos. E ela precisa tanto de atenção e miminhos!

A fisioterapeuta comentou que já se nota alguma melhoria, que certamente eu estaria a trabalhar mais com ela em casa. E é bem verdade. Nos últimos dias tenho passado o máximo de tempo possível no ginásio que montámos cá em casa. Quase ginásio! Ainda falta arranjar um espelho para a parede. E onde é que arranjo um grandinho? Já fiz uma pesquisa na internet mas não encontrei nada do que queria.




Após uma meia hora começou a choradeira. Alguns exercícios são difíceis para ela e nota-se que ela sofre um pouco. Custa-me, mas sei que é bom.

Compramos também uma bola de fitness para treinar o equilíbrio, uma mesinha de actividades para a conseguir entreter e manter sentada direita o máximo de tempo possível. Entre outras coisinhas, acho que já temos grande parte do equipamento necessário. Falta-nos o melhor... tempo para estar lá com ela, a “ trabalhar” mas também a brincar. Precisamos de brincar as duas.

A Maria é hipertónica nas pernas e tem falta de equilíbrio na parte superior do corpo. Isso faz com que tenha movimentos muito viciados e precise de muito treino e atenção. Necessita de ser estimulada cada vez mais. Acho que merece uma mãe a tempo inteiro e não uma a part-time.
(A hipertonia consiste num aumento anormal do tónus muscular e da redução da sua capacidade de estiramento (aumento da rigidez). É geralmente acompanhada de espasticidade aumentada.... -
http://pt.wikipedia.org/wiki/Hipertonia)

As intervenções terapêuticas são de bastante importância para que o doente deste tipo de doença consiga normalizar ou pelo menos minimizar as suas posturas em termos musculares e ao mesmo tempo facilitar a sua movimentação.

Sei que para a idade ainda não faz muitas coisas mas tenho esperança que ela, mesmo que mais tarde, consiga fazer tudo. E eu sei que há alguém lá em cima que olha por ela. Ela tem muitos amigos. E ELE é um deles.

Aproveito para agradecer a todos os amigos e conhecidos que tem enviado mensagens de apoio. À maior parte nem tenho coragem de responder pois sei que um obrigado não basta e não me resta tempo para agradecer devidamente. Lembrarei sempre todas as palavras de carinho e amizade que tem enviado. Sabe bem – confesso - contudo é impossível deixar de sentir solidão. Todos seguem com as vidas em frente, com mais ou menos dificuldade, mas os problemas vão-se resolvendo. O meu problema fica. Não que a Maria seja um problema. Nem pensar! Ela é o meu bem mais preciso. Mas ficamos sempre a sentir que poucos partilham realmente esta dor. Só os que estão em situações destas sabem realmente como é. Muito poucos. Felizmente, pois não desejo isto a ninguém.

Enquanto observava os exercícios que a fisioterapeuta foi fazendo com a Maria, fui pensando numa ou noutra coisas menos positivas e fui abaixo. Mas assim que vejo o sorriso lindo da minha filhota, sinto-me capaz de enfrentar o mundo inteiro.

Correu bem. A Maria saiu muito cansada e adormeceu logo. Pudera!

Amanha, quer dizer hoje terça-feira, vamos á consulta com a pediatra da Maria. Vamos ver o que ela diz. E espero, depois da consulta, ter boas coisas para contar.



A fisioterapia e a Cookie

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- 29 Março 2011

Mais uma semana de loucos. A Maria fez fisioterapia na 2ª feira e correu bem. Continua com várias dificuldades a nivel de equilibrio e movimento, mas já sinto alguma diferença. Trouxe para casa uma cadeirinha especial para a ajudar a ficar direitinha. Ela gosta de estar lá mas depois de algum tempo fica cansada. Hoje levei-a para a creche, afinal é la que ela passa a grande parte do tempo. Colocaram-lhe uma fita adesiva na mão esquerda para a ajudar a movimentá-la, mas está a ser dificil. Vê um dos brinquedos que gosta e la vai a mãozita direita. A esquerda é que não. Tem que ser com calma ... eu sei.
    
                  

Na próxima quinta-feira há mais. O horário é que é uma treta. Vamos ver até quando conseguimos orientar o trabalho de forma a não faltar para ir com a princesa ao hospital. Era para ser de manhã, mas trocaram-nos as voltas. Vamos ver o que conseguimos na próxima semana.

O dia da fisioterapia é mais um daqueles dias em que ela fica exausta... nem quer saber da chucha para adormecer. Raro! Mas de coisas raras já nós estamos a tirar umas quantas especializações.
Afinal todos os dias descobrimos mais algumas coisas. Infelizmente muitas más e dolorosas.

Novidade cá em casa é a Cookie, a nossa cadela. A Maria adora-a. Aliás adoram-se uma à outra,
Nesta altura em que tantos amigos se afastaram, ganhamos esta "menina". É meiguinha e só quer brincadeira... se a deixar chegar aos brinquedos da Maria melhor.



        

                 

1ºdia na fisioterapia

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- 18 Março 2011

A Maria começou hoje com a fisioterapia. Segundo o médico fisiatra que a viu no inicio da semana, a minha princesa ter algumas dificuldades a nivel motor que desconhecia. Apesar de notar dificuldades com a mão esquerda, não tinha bem a noção de que o problema é um pouco mais grave. Mas, depois de todos estes meses de dificuldades e más noticias, já consigo pensar que ela vai conseguir ultrapassar isso,

Foi o primeiro dia e ela gostou. Um sitio novo, cheio de cores e caras novas deixaram-na curiosa e enquanto não viu tudo o que estava naquela sala não me ligou mais nenhuma. A fisioterapeuta é muito acessivel e acho que vai ajudár muito a Maria. E a mim também. Afinal o médico bem avisou que o trabalho é de equipa e tem que ser feito todos os dias.

Correu bem para começar. Ela que sempre dormiu pouco e tem dificuldade em adormecer sai da sala e 30 segundos depois tava a dormir. Parecia mesmo um anjo. Alias ela é o meu anjo. Estava cansada.
Na proxima semana há mais. Há mais fisioterapia, talvez comece também com a terpaia ocupacional e... vem ai a nova amiguinha dela. Vamos ter uma cadelinha bebe cá em casa. Sei que a vai ajudar. E os amigos são sempre bem vindos. Falta escolher o nome. Como a princesa ainda não ajuda muito nessa matéria. vão saindo alguns nomes algo estranhos da cabecinha do papa. Vamos ver.

Estimulação Precoce - o meu dilema

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 13 Março 2011

O estímulo que o bebé recebe constitui a base do seu desenvolvimento futuro.
O estímulo precoce, como o próprio nome indica, tem como objectivo desenvolver e potenciar, através de jogos, exercícios, técnicas, actividades, e de outros recursos, as funções do cérebro do bebé, beneficiando o seu lado intelectual, físico e a sua afectividade. Um bebé bem estimulado aproveitará sua capacidade de aprendizagem e de adaptação ao seu meio, de uma forma mais simples, rápida e intensa. Todos sabemos que os bebés nascem com um grande potencial e que cabe aos pais fazer com que este potencial se desenvolva ao máximo de forma adequada, positiva e divertida.
Ao contrário dos animais, os seres humanos são muito dependentes dos pais desde que nascem. Demoram mais tempo a aprender a caminhar e dominar o seu ambiente. Tudo depende da aprendizagem que têm. Apesar da sua capacidade estar limitada pela aprendizagem, as suas habilidades estão relacionadas com a sobrevivência. Senão aprender, o ser humano converte-se num ser indefeso, só e exposto a todo o bem ou mal. Por outro lado, se aprender, o seu cérebro adaptável, premitir-lhe-à crescer e sobreviver diante das situações mais adversas.
A estimulação precoce o que faz é unir esta adaptabilidade do cérebro à capacidade de aprendizagem, e fazer com que os bebés saudáveis amadureçam e sejam capazes de adaptar-se muito melhor ao seu ambiente e às diferentes situações. Não se trata de uma terapia nem de um método de ensino formal. É apenas uma forma de orientação do potencial e das capacidades dos mais pequenos. Quando se estimula um bebé, está-se a abrir um leque de oportunidades e de experiências que o fará explorar, adquirir destreza e habilidades de uma forma mais natural, e entender o que ocorre ao seu redor. http://psicdesenv.webnode.com.pt/temas/desenvolvimento
Segundo os especialistas, o cerebro apresenta o seu maior desenvolvimento enquanto as fontanelas estão abertas ( por volta dos 2 anos). No caso da Maria elas podem fechar mais cedo. Todos os dias peço para que isso não aconteça e a minha princesa tenha mais dias de oportunidade para se desenvolver. Nesta altura é preciso estimular ao máximo, ensinar-lhe coisas, mostrar-lhe coisas, conversar com ela, cantar, enfim brincar muito. E é mesmo isso que me deixa preocupada. Enquanto estava em casa com ela fazia sempre o máximo a cada dia mas agora é tudo muito mais complicado. Desde que voltei ao trabalho deixei de ter tempo para a estimular como deveria ser. E sinto-me mal com isso. Chego a casa exausta e estou com ela tão pouco tempo a cada dia que começo a sentir-me uma má mãe.
E é este o meu dilema: preciso muito de trabalhar para lhe poder dar o apoio médico que ela precisa e precisará durante muitos anos mas ao mesmo tempo sinto que estou a desperdiçar tempo para a estimular. E é tempo irrecuperável. 3 Horas por dia (e nem todos) e algumas mais no único dia de folga da semana é pouco para estar com a minha princesa. E chego a casa tão cansada, com tantas preocupações e tantas tarefas para fazer que muitos dias nem essas horinhas existem mesmo.
Acho que os pais com filhos com este tipo de problemas deveriam ser apoiados para passarem mais tempo a cuidar deles. O que acham os pais que estão nesta situação?
Sonhei fazer uma carreira na minha área, ter sucesso, e hoje, face ao papel de mãe, tudo o que quero é ajudar a minha estrela, a minha luz. A propósito, hoje a minha princesa faz 7 mesinhos.
Estou a tentar fazer uma pesquisa de actividades que se podem fazer para estimular precocemente um bébe com microcefalia. Quando poder publico. Quando tiver tempo.

Sobre a Microcefalia

http://www.skyrock.com/m/blog/- 25 Fevereiro 2011

 A microcefalia é provocada por uma insuficiência no desenvolvimento do crânio e do encéfalo, que dá origem a um crânio de tamanho reduzido e a um cérebro inferior ao normal. Embora possa ser provocada por várias situações, é possível distinguir dois tipos de microcefalia:

Microcefalia Primária - é provocada por uma anomalia genética, Trata-se de um defeito congénito que, embora seja muito pouco frequente, é muito grave, pois provoca um escasso desenvolvimento cerebral, que em alguns casos pode provocar a morte do paciente. Apesar de as crianças afectadas terem um crânio pequeno, com dimensões semelhantes às do maxilar inferior, as orelhas e o nariz são proporcionalmente muito grandes..

Microcefalia Secundária - pode ser provocada por várias perturbações. Em alguns casos, pode ser originada por um defeito no desenvolvimento embrionário consequente de várias infecções sofridas pela mãe ao longo da gravidez (rubéola, toxoplasmose) ou por uma exposição a radiações ionizantes durante os primeiros meses de gestação. Noutros casos, o problema é provocado por uma fusão prematura dos ossos do crânio (craniosinostose), de causa desconhecida, relacionada com outros defeitos congénitos ou consequente de doenças ósseas como o raquitismo.

A microcefalia é uma doença pouco frequente, pois apenas afecta cerca de 1 em cada 40 000 recém-nascidos.

O dia de hoje

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 24 Fevereiro 2011

É estranho acordar todos os dias com a sensação de que alguma coisa nesse dia pode acontecer. Quando se esperam coisas boas, acho que se sentem coisas boas. Quando se esperam coisas más, sente-se tudo. Hoje acordei assim. Á espera de tudo. Acordei e depois do pequeno-almoço tomado, vesti-me e fui acordar a minha princesa.Saimos as duas apressadas porque detesto chegar atrasada, detesto mesmo. E foi na cresce que as coisas começaram a acontecer. Doi entrar naquele espaço todos os dias. E não é só por deixar ali o meu bem mais precioso e ficar com a sensação de que a estou a abandonar. Não mesmo. Estar num sitio com muitos bebés é muito dificil. Ainda hoje procuro fujir de espaços assim, mas daquele não posso mesmo.
Eu sei que as pessoas olham. E porque não haveriam de olhar? Eu também olho para os outros bebés. Como não poderia olhar.... Há uma coisa que eu sei, e acreditem que hoje sei muito mais coisas, a Maria é diferente? Sim é. Mas é o tesouro que eu tenho. E não tenho vergonha nenhuma, tenho muito orgulho nela. Saio à rua de cabeça levantada e não a escondo. Para mim ela é linda. E será sempre.


Ao chegar ao trabalho as coisas mudam. Porque alí descarrego todas as energias, as boas transformo em dedicação, as más em lagrimas que não consigo segurar num ou outro momento do dia. As pessoas não falam, não perguntam. Compreendo. Mas quando alguém pergunta e eu falo, é tudo mais facil. Sei que as vezes falo mas as pessoas não entendem. Não importa. Só que ouçam.

Depois de umas breves palavras com uma colega o dia melhorou um pouco e começei a sentir coisas boas.

Umas horas depois, no meio de tanto trabalho, começaram as saudades da Maria. Normal.
Não a trocaria por nada neste mundo e se, mesmo quando ela ainda era do tamanho da minha mão, fosse possivel saber do problema dela eu nunca me separaria dela. Não mesmo. É assim o amor!
E eu amo muitas pessoas, muitas coisas... mais as pessoas que as coisas. Amo o meu marido, amo os meus pais, os meus irmãos, amo os meus sobrinhos, os meus amigos, os tios, os primos, os vizinhos, os colegas, amo a natureza, amo o mar.. Mas a Maria é sem duvida o meu maior amor.E é uma amor incondicional.Não importa se é diferente, para mim é especial sim e amo-a porque é uma parte de mim.

Provavelmente não será engenheira ou doutora ( como todos querem ser - "que parvos que são"), não sei se poderá falar como nós, pensar como nós. Sei que será feliz e isso, depois de tudo o que passamos nos ultimos meses, é muito. Porque a microcefalia não foi criada por nós, foi herança que nos deixaram, mas a felicidade somos nós que a fazemos. Não nascemos com genes que fazem de nós pessoas felizes. Somos nós que a procuramos. E para a Maria ela vai aparecer.

Hoje começaram as sessões de educação especial na creche. Mais para prevenir porque ela faz tudo o que os outros bebés fazem. É uma menina normal. Mas ajudará certamente a desenvolver-se melhor.

Seguindo a lógica do quanto mais cedo melhor, vai começar com a natação já em Março. É só ajustar os horários e lá vai ela com o papá ou com a mamã chapinhar na água, de preferência com os dois ( mas dificil ). E ela adora.

E para concluir por hoje, porque amanha é dia de trabalho, a Microcefalia não é o fim do mundo, é antes o inicio. E apesar de tudo o que é mau, há muitas coisas boas. Apesar dos momentos de tristeza e sofrimento, também os há de alegria. Porque cada sorriso vale mais que muitas palavras. E para quem ama, muitas vezes isso basta.

Mais uma consulta

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- 23 Fevereiro 2011

Em frente à minha casa há um jardim com um parque infantil onde, quando esta bom tempo, vem muitas crianças com os pais. Vejo brincadeiras e ouço conversas sem fim. Eu, na minha janela, observo e, ás vezes, choro em silêncio perguntando para mim mesmo se um dia também eu estarei ali a brincar com a Maria, a empurrar-lhe o baloiço. É muito dificil viver nesta incerteza, sem saber ao certo quais a dificuldades que ela irá ter.

Hoje fomos consultar um novo médico, à procura de respostas mas com medo daquilo o Dr. poderia ter para nos dizer. Muitas vezes sabemos o que não queremos ouvir , mas de certa forma fomos porque precisamos de SABER. Saimos de casa às 5 da manhã, os três, com muito sono mas também muita coragem. Fomos ao Centro de Desenvolvimento Infantil ( CADIN) pois tinhamos consulta marcada com o Dr.Lobo Antunes. Entramos a medo, mas com esperança. Bom dia - disse o Dr. Então o que os trás aqui? Nós respondemos: A Maria tem microcefalia. O Dr. respondeu bem rápido - Já vi.
Viu ele e vimos nós há 6 meses atrás - tudo o que sonhámos fujiu dos nosso alcance.
Mas correu bem a consulta. Sempre que não temos noticias piores, para nós já é bom. A Maria está bem. O diagnóstico só será definitivo daqui a 2 ou 3 anos, pois até lá não é possivel saber ao certo o que será que vai acontecer no futuro, onde é que a Maria vai ter mais dificuldades. Até lá a Maria é uma menina normal, especial para nós e para os que gostam dela.

Fica uma certeza, aconteca o que acontecer a nossa missão, enquanto pais, é fazer a Maria muito feliz. E sei que iremos conseguir. Nem tudo é mau, também há muitas coisas boas porque a Maria, apesar de pequenina, já mudou as nossas vidas e fez de cada um de nós um ser também especial.


Quem é a Maria

http://www.skyrock.com/m/blog/article_edit.php?id=2979653393
- 23 Fevereiro 2011

Maria é uma bebé linda. Quando digo linda não é só no sentido mais óbvio dessa palavra, até porque todas as mães acham os seus pequenos heróis lindos. A Maria é uma força da natureza, alegre e muito simpática. Infelizmente Deus, ou outra coisa que queiram chamar ao dono do Mundo, não foi bondoso para com ela. A Maria nasceu com uma malformação genética caracterizada por um tamanho anormal do cérebro e por isso o dela é mais pequenino que os dos outros bebés com a mesma idade. Chama-se Microcefalia Vera. Pouca gente sabe o que é e mesmo os médicos não têm muitas respostas para tantas perguntas que não me saem da cabeça.

Na ecografia das 32 semanas a médica disse que a bebé tinha a cabeça um pouco abaixo da média e disse que se tratava de Restrição de crescimento intrauterino. Pediu-me para repetir a eco dai a quatro semanas e continuava a dar a mesma coisa. O meu obstetra disse para não me preocupar porque há pessoas com a cabeça mais pequena e que logo que nascesse ia recuperar. Sempre com receio mas o tempo foi passando ate a Maria nascer as 38 semanas. No dia em que nasceu a pediatra disse que tinha que fazer uma ecografia à cabeça da Maria por causa de ser pequena mas não falou em doença nenhuma. So quando vi o relatorio dessa eco é que o meu mundo desabou: microcefalia. Eu nunca tinha ouvido falar disso. Cheguei a casa e fiz uma pesquisa na internet. Fiquei horrorizada com o que li. Consultei outros medicos, pediatras e neurologistas na busca de alguma coisa melhor mas foi em vão. Desde esses dias a Maria fez uma nova eco e o diagnostico melhorou pois algumas coisas detetadas quando nasceu haviam desaparecido. Neste momento a Maria está bem, não tem sintomas, apenas a cabeçinha mais pequenina, os medicos dizem que esta a desenvolver muito bem.

A incidência é de 1 em cada 50000 nascimentos. A pergunta era inevitável: porquê a Maria?
Depois de meses de pesquisa, muitas lágrimas e desilusões, percebi que não há muita informação sobre esta doença e a que há nem sempre corresponde á realidade europeia. Procuro ajudar outras pessoas, e a mim própria, através da partilha de palavras, imagens e emoções... não só as más mas também as boas.

Qundo o nosso destino muda

http://www.skyrock.com/m/blog/article_edit.php
 - 23 Fevereiro 2011

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987