terça-feira, 30 de agosto de 2011

A Maria hoje

Após ter começado a escrever no blog à 7  meses a vida da Maria, e também a minha - naturalmente - mudou radicalmente. Hoje vivo para ela, para responder ás suas necessidadades e ajudá-la a crescer o mais naturalmente possivel. A Maria é uma menina de força. E foi ela quem me ensinou a viver novamente. Vivemos um dia de cada vez, com esperança, com muito trabalho mas também com muita alegria. Só vejo o tempo passar... Parece que foi ontem que ela nasceu e já fez 1 aninho. Está grande a minha princesa.
É incrivel perceber como ela tem energia, como é uma menina alegre, bem disposta.

As nossas vidas passaram a correr maratonas. Cada dia corremos uma, juntas como tanto gostamos de estar.

2º feira - Aquecimento
 Logo de manhã corremos na Terapia Ocupacional, que nem sempre corre bem.Vamos aguardando melhores dias. Mal cortamos a meta já estamos na Fisioterapia. Esta já bem melhor. A Maria gosta muito. Há dias bons e dias menos bons mas no geral corre bem. Já no final do tempo, prestes a chegar a meta, faz 20 minutinhos no standing e aí as coisas complicam-se um pouco. Mas é já cansaço. Assim que abandonamos o local das provas, neste dia o CHCB, adormece. Descansa minha nininha! - diz a mamã orgulhosa da sua princesa!

3ª Feira - maratona na água... ou talvez já não
Hoje é dia de piscina. Uhmm! Que bom!- Ora aí está outra coisa que a bebé tanto gosta.... ÁGUA! Tem sido muito bom. Ela relaxa um pouco e trabalha bastante a parte do tronco.
Infelizmente, e ao que parece, estas sessões terminaram no CHCB. Teremos que procurar outro sitio bebé!!!

4ª Feira - As viagens até à cidade dos estudantes ( e onde nasceram os papás)
Começaram à um mês e uns dias os tratamentos na APCC em Coimbra. Corremos na Fisioterapia e na TO.  - Ufa, que estafa bebe! Duas horinhas de muito trabalhinho!
Na APCC os terapeutas estão habituados a tratar crianças com Paralesia Cerebral e como tal têm uma preparação fantástica. Ainda fomos poucas vezes  pois os terapeutas estiveram de férias, contudo a Maria parece gostar muito. Explicam pormenorizadamente cada exercicio, fazem planos a médio prazo e ajudam os papás a perceber melhor tudo o que se passa e, por vezes, também nos fazem sorrir. Encontrámos lá uma equipa fantástica! Esta semana terá que ser à terça, por isso amanhã lá vamos nós. 

5ª Feira -  Bora lá CHCB
3ª volta das maratonas TO e Fisioterapia. Continuamos com algum choro na TO. Na fisioterapia vai tudo melhor, a Maria tem evoluido bastante. Nos últimos meses fez uma contractura na anca devido ao facto de ter o tónus muscular aumentado no lado esquerdo. Nesta semana repetimos o RX para verificar evolução do problema. No caso que persistir é provavel que o ortopedista opte por sugerir alguma alteração nos tratamentos.
Nas sessões de fisio a Maria continua a querer brincar com todos os brinquedos que vê, adora a terapeuta e normalmente responde bem aos exercicios.

6ª Feira - UFA...dia sem maratonas
Na sexta ficamos por casa a brincar muito, trabalhamos um pouco os bracitos e a coordenação e ás vezes vamos visitar os avós. Neste momento estamos a tentar que a Maria consiga transferir os pesos para ambos os lados de corpo de modo a que se consiga sentar sozinha. Já consegue sentar-se com apoio, rebola muito bem, segura-se de pé, enfim... sei que está bastante atrasada  comparativamente  com os outros meninos da mesma idade mas o mais importante é que está a evoluir. E é muito resistente! É uma guerreira!

Continuamos nos estudos genéticos para perceber o que se passou quando a bebé se gerou. Não temos diagnostico, ainda, mas tudo aponta para uma hemiparesia, ou seja, paralesia cerebral de um dos lados do corpo. Juntamente com isso existe uma microcefalia que até a pouco tinhamos como certo ser genética, mas que agora se questiona ter outra origem. Infelizmente temos que esperar que o tempo passe para se terem mais certezas. Até lá... bora lá correr minha nininha! Vai tudo correr bem!

O primeiro bolo de aniversário
A Maria
No dia do 1º aniversário


Gosto tanto da praia!



sexta-feira, 26 de agosto de 2011

De volta...

Após alguns meses de pausa decidi voltar a escrever no blog. Inicialmente criei este... depois começei a escrever em http://umserespecial.skyrock.com/ que é pouco funcional.
Resumindo, estamos de volta. Decidi copiar tudo para não perder informação. Peço desculpa a todos os seguidores. Prometo actualizar tudinho num instante!

Mais um dia...

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 5 Abril 2011

Mais um dia de fisioterapia. Saímos de casa as duas, eu e a Maria. Depois de uma soneca bem grande ( o que não é nada normal) a Maria estava muito bem disposta. Acordou com um sorriso gigante. E é tão bom! Chegámos á Covilhã por volta das 11 horas apesar de só estar marcada para as 11h30. Só para estacionar é um tempão. Como não é hora de visitas – pensei eu – vou encontrar um lugar! Sim, sim!- Era uma alegria! Procurei e procurei... encontrei um e eu toda contente a dizer para a bebe: este estava mesmo à nossa espera. Já parecemos o papá a tentar estacionar sempre mesmo à portinha!
Lá me preparava eu para iniciar a manobra quando vem a correr um segurança a dizer: “Não pode estacionar aqui! É um lugar para deficientes!” - Lá se foi o bom humor (já normalmente raro). Ainda disse: Peço desculpa!

Entrámos e dai a uns 5 minutos lá veio e fisioterapeuta. Olha a Maria!!! Já podem vir! – Que bom pensei eu - Tenho tanto que fazer em casa!

Lá se vai o tempo em que nada estava fora do sitio, nunca se amontoavam cestos de roupa suja - ou lavada mas por passar – coisas e mais coisas fora do sitio. Enfim, um sem numero de situações que nunca aconteciam quando cá em casa éramos dois. Não que goste de viver na confusão ou goste de sair à rua com roupa suja- nada disso. Mas sinceramente - que se lixe. Todos os minutos que passar com a princesinha serão poucos. E ela precisa tanto de atenção e miminhos!

A fisioterapeuta comentou que já se nota alguma melhoria, que certamente eu estaria a trabalhar mais com ela em casa. E é bem verdade. Nos últimos dias tenho passado o máximo de tempo possível no ginásio que montámos cá em casa. Quase ginásio! Ainda falta arranjar um espelho para a parede. E onde é que arranjo um grandinho? Já fiz uma pesquisa na internet mas não encontrei nada do que queria.




Após uma meia hora começou a choradeira. Alguns exercícios são difíceis para ela e nota-se que ela sofre um pouco. Custa-me, mas sei que é bom.

Compramos também uma bola de fitness para treinar o equilíbrio, uma mesinha de actividades para a conseguir entreter e manter sentada direita o máximo de tempo possível. Entre outras coisinhas, acho que já temos grande parte do equipamento necessário. Falta-nos o melhor... tempo para estar lá com ela, a “ trabalhar” mas também a brincar. Precisamos de brincar as duas.

A Maria é hipertónica nas pernas e tem falta de equilíbrio na parte superior do corpo. Isso faz com que tenha movimentos muito viciados e precise de muito treino e atenção. Necessita de ser estimulada cada vez mais. Acho que merece uma mãe a tempo inteiro e não uma a part-time.
(A hipertonia consiste num aumento anormal do tónus muscular e da redução da sua capacidade de estiramento (aumento da rigidez). É geralmente acompanhada de espasticidade aumentada.... -
http://pt.wikipedia.org/wiki/Hipertonia)

As intervenções terapêuticas são de bastante importância para que o doente deste tipo de doença consiga normalizar ou pelo menos minimizar as suas posturas em termos musculares e ao mesmo tempo facilitar a sua movimentação.

Sei que para a idade ainda não faz muitas coisas mas tenho esperança que ela, mesmo que mais tarde, consiga fazer tudo. E eu sei que há alguém lá em cima que olha por ela. Ela tem muitos amigos. E ELE é um deles.

Aproveito para agradecer a todos os amigos e conhecidos que tem enviado mensagens de apoio. À maior parte nem tenho coragem de responder pois sei que um obrigado não basta e não me resta tempo para agradecer devidamente. Lembrarei sempre todas as palavras de carinho e amizade que tem enviado. Sabe bem – confesso - contudo é impossível deixar de sentir solidão. Todos seguem com as vidas em frente, com mais ou menos dificuldade, mas os problemas vão-se resolvendo. O meu problema fica. Não que a Maria seja um problema. Nem pensar! Ela é o meu bem mais preciso. Mas ficamos sempre a sentir que poucos partilham realmente esta dor. Só os que estão em situações destas sabem realmente como é. Muito poucos. Felizmente, pois não desejo isto a ninguém.

Enquanto observava os exercícios que a fisioterapeuta foi fazendo com a Maria, fui pensando numa ou noutra coisas menos positivas e fui abaixo. Mas assim que vejo o sorriso lindo da minha filhota, sinto-me capaz de enfrentar o mundo inteiro.

Correu bem. A Maria saiu muito cansada e adormeceu logo. Pudera!

Amanha, quer dizer hoje terça-feira, vamos á consulta com a pediatra da Maria. Vamos ver o que ela diz. E espero, depois da consulta, ter boas coisas para contar.



A fisioterapia e a Cookie

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 29 Março 2011

Mais uma semana de loucos. A Maria fez fisioterapia na 2ª feira e correu bem. Continua com várias dificuldades a nivel de equilibrio e movimento, mas já sinto alguma diferença. Trouxe para casa uma cadeirinha especial para a ajudar a ficar direitinha. Ela gosta de estar lá mas depois de algum tempo fica cansada. Hoje levei-a para a creche, afinal é la que ela passa a grande parte do tempo. Colocaram-lhe uma fita adesiva na mão esquerda para a ajudar a movimentá-la, mas está a ser dificil. Vê um dos brinquedos que gosta e la vai a mãozita direita. A esquerda é que não. Tem que ser com calma ... eu sei.
    
                  

Na próxima quinta-feira há mais. O horário é que é uma treta. Vamos ver até quando conseguimos orientar o trabalho de forma a não faltar para ir com a princesa ao hospital. Era para ser de manhã, mas trocaram-nos as voltas. Vamos ver o que conseguimos na próxima semana.

O dia da fisioterapia é mais um daqueles dias em que ela fica exausta... nem quer saber da chucha para adormecer. Raro! Mas de coisas raras já nós estamos a tirar umas quantas especializações.
Afinal todos os dias descobrimos mais algumas coisas. Infelizmente muitas más e dolorosas.

Novidade cá em casa é a Cookie, a nossa cadela. A Maria adora-a. Aliás adoram-se uma à outra,
Nesta altura em que tantos amigos se afastaram, ganhamos esta "menina". É meiguinha e só quer brincadeira... se a deixar chegar aos brinquedos da Maria melhor.



        

                 

1ºdia na fisioterapia

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 18 Março 2011

A Maria começou hoje com a fisioterapia. Segundo o médico fisiatra que a viu no inicio da semana, a minha princesa ter algumas dificuldades a nivel motor que desconhecia. Apesar de notar dificuldades com a mão esquerda, não tinha bem a noção de que o problema é um pouco mais grave. Mas, depois de todos estes meses de dificuldades e más noticias, já consigo pensar que ela vai conseguir ultrapassar isso,

Foi o primeiro dia e ela gostou. Um sitio novo, cheio de cores e caras novas deixaram-na curiosa e enquanto não viu tudo o que estava naquela sala não me ligou mais nenhuma. A fisioterapeuta é muito acessivel e acho que vai ajudár muito a Maria. E a mim também. Afinal o médico bem avisou que o trabalho é de equipa e tem que ser feito todos os dias.

Correu bem para começar. Ela que sempre dormiu pouco e tem dificuldade em adormecer sai da sala e 30 segundos depois tava a dormir. Parecia mesmo um anjo. Alias ela é o meu anjo. Estava cansada.
Na proxima semana há mais. Há mais fisioterapia, talvez comece também com a terpaia ocupacional e... vem ai a nova amiguinha dela. Vamos ter uma cadelinha bebe cá em casa. Sei que a vai ajudar. E os amigos são sempre bem vindos. Falta escolher o nome. Como a princesa ainda não ajuda muito nessa matéria. vão saindo alguns nomes algo estranhos da cabecinha do papa. Vamos ver.

Estimulação Precoce - o meu dilema

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 13 Março 2011

O estímulo que o bebé recebe constitui a base do seu desenvolvimento futuro.
O estímulo precoce, como o próprio nome indica, tem como objectivo desenvolver e potenciar, através de jogos, exercícios, técnicas, actividades, e de outros recursos, as funções do cérebro do bebé, beneficiando o seu lado intelectual, físico e a sua afectividade. Um bebé bem estimulado aproveitará sua capacidade de aprendizagem e de adaptação ao seu meio, de uma forma mais simples, rápida e intensa. Todos sabemos que os bebés nascem com um grande potencial e que cabe aos pais fazer com que este potencial se desenvolva ao máximo de forma adequada, positiva e divertida.
Ao contrário dos animais, os seres humanos são muito dependentes dos pais desde que nascem. Demoram mais tempo a aprender a caminhar e dominar o seu ambiente. Tudo depende da aprendizagem que têm. Apesar da sua capacidade estar limitada pela aprendizagem, as suas habilidades estão relacionadas com a sobrevivência. Senão aprender, o ser humano converte-se num ser indefeso, só e exposto a todo o bem ou mal. Por outro lado, se aprender, o seu cérebro adaptável, premitir-lhe-à crescer e sobreviver diante das situações mais adversas.
A estimulação precoce o que faz é unir esta adaptabilidade do cérebro à capacidade de aprendizagem, e fazer com que os bebés saudáveis amadureçam e sejam capazes de adaptar-se muito melhor ao seu ambiente e às diferentes situações. Não se trata de uma terapia nem de um método de ensino formal. É apenas uma forma de orientação do potencial e das capacidades dos mais pequenos. Quando se estimula um bebé, está-se a abrir um leque de oportunidades e de experiências que o fará explorar, adquirir destreza e habilidades de uma forma mais natural, e entender o que ocorre ao seu redor. http://psicdesenv.webnode.com.pt/temas/desenvolvimento
Segundo os especialistas, o cerebro apresenta o seu maior desenvolvimento enquanto as fontanelas estão abertas ( por volta dos 2 anos). No caso da Maria elas podem fechar mais cedo. Todos os dias peço para que isso não aconteça e a minha princesa tenha mais dias de oportunidade para se desenvolver. Nesta altura é preciso estimular ao máximo, ensinar-lhe coisas, mostrar-lhe coisas, conversar com ela, cantar, enfim brincar muito. E é mesmo isso que me deixa preocupada. Enquanto estava em casa com ela fazia sempre o máximo a cada dia mas agora é tudo muito mais complicado. Desde que voltei ao trabalho deixei de ter tempo para a estimular como deveria ser. E sinto-me mal com isso. Chego a casa exausta e estou com ela tão pouco tempo a cada dia que começo a sentir-me uma má mãe.
E é este o meu dilema: preciso muito de trabalhar para lhe poder dar o apoio médico que ela precisa e precisará durante muitos anos mas ao mesmo tempo sinto que estou a desperdiçar tempo para a estimular. E é tempo irrecuperável. 3 Horas por dia (e nem todos) e algumas mais no único dia de folga da semana é pouco para estar com a minha princesa. E chego a casa tão cansada, com tantas preocupações e tantas tarefas para fazer que muitos dias nem essas horinhas existem mesmo.
Acho que os pais com filhos com este tipo de problemas deveriam ser apoiados para passarem mais tempo a cuidar deles. O que acham os pais que estão nesta situação?
Sonhei fazer uma carreira na minha área, ter sucesso, e hoje, face ao papel de mãe, tudo o que quero é ajudar a minha estrela, a minha luz. A propósito, hoje a minha princesa faz 7 mesinhos.
Estou a tentar fazer uma pesquisa de actividades que se podem fazer para estimular precocemente um bébe com microcefalia. Quando poder publico. Quando tiver tempo.

Sobre a Microcefalia

http://www.skyrock.com/m/blog/- 25 Fevereiro 2011

 A microcefalia é provocada por uma insuficiência no desenvolvimento do crânio e do encéfalo, que dá origem a um crânio de tamanho reduzido e a um cérebro inferior ao normal. Embora possa ser provocada por várias situações, é possível distinguir dois tipos de microcefalia:

Microcefalia Primária - é provocada por uma anomalia genética, Trata-se de um defeito congénito que, embora seja muito pouco frequente, é muito grave, pois provoca um escasso desenvolvimento cerebral, que em alguns casos pode provocar a morte do paciente. Apesar de as crianças afectadas terem um crânio pequeno, com dimensões semelhantes às do maxilar inferior, as orelhas e o nariz são proporcionalmente muito grandes..

Microcefalia Secundária - pode ser provocada por várias perturbações. Em alguns casos, pode ser originada por um defeito no desenvolvimento embrionário consequente de várias infecções sofridas pela mãe ao longo da gravidez (rubéola, toxoplasmose) ou por uma exposição a radiações ionizantes durante os primeiros meses de gestação. Noutros casos, o problema é provocado por uma fusão prematura dos ossos do crânio (craniosinostose), de causa desconhecida, relacionada com outros defeitos congénitos ou consequente de doenças ósseas como o raquitismo.

A microcefalia é uma doença pouco frequente, pois apenas afecta cerca de 1 em cada 40 000 recém-nascidos.

O dia de hoje

http://www.skyrock.com/m/blog/
- 24 Fevereiro 2011

É estranho acordar todos os dias com a sensação de que alguma coisa nesse dia pode acontecer. Quando se esperam coisas boas, acho que se sentem coisas boas. Quando se esperam coisas más, sente-se tudo. Hoje acordei assim. Á espera de tudo. Acordei e depois do pequeno-almoço tomado, vesti-me e fui acordar a minha princesa.Saimos as duas apressadas porque detesto chegar atrasada, detesto mesmo. E foi na cresce que as coisas começaram a acontecer. Doi entrar naquele espaço todos os dias. E não é só por deixar ali o meu bem mais precioso e ficar com a sensação de que a estou a abandonar. Não mesmo. Estar num sitio com muitos bebés é muito dificil. Ainda hoje procuro fujir de espaços assim, mas daquele não posso mesmo.
Eu sei que as pessoas olham. E porque não haveriam de olhar? Eu também olho para os outros bebés. Como não poderia olhar.... Há uma coisa que eu sei, e acreditem que hoje sei muito mais coisas, a Maria é diferente? Sim é. Mas é o tesouro que eu tenho. E não tenho vergonha nenhuma, tenho muito orgulho nela. Saio à rua de cabeça levantada e não a escondo. Para mim ela é linda. E será sempre.


Ao chegar ao trabalho as coisas mudam. Porque alí descarrego todas as energias, as boas transformo em dedicação, as más em lagrimas que não consigo segurar num ou outro momento do dia. As pessoas não falam, não perguntam. Compreendo. Mas quando alguém pergunta e eu falo, é tudo mais facil. Sei que as vezes falo mas as pessoas não entendem. Não importa. Só que ouçam.

Depois de umas breves palavras com uma colega o dia melhorou um pouco e começei a sentir coisas boas.

Umas horas depois, no meio de tanto trabalho, começaram as saudades da Maria. Normal.
Não a trocaria por nada neste mundo e se, mesmo quando ela ainda era do tamanho da minha mão, fosse possivel saber do problema dela eu nunca me separaria dela. Não mesmo. É assim o amor!
E eu amo muitas pessoas, muitas coisas... mais as pessoas que as coisas. Amo o meu marido, amo os meus pais, os meus irmãos, amo os meus sobrinhos, os meus amigos, os tios, os primos, os vizinhos, os colegas, amo a natureza, amo o mar.. Mas a Maria é sem duvida o meu maior amor.E é uma amor incondicional.Não importa se é diferente, para mim é especial sim e amo-a porque é uma parte de mim.

Provavelmente não será engenheira ou doutora ( como todos querem ser - "que parvos que são"), não sei se poderá falar como nós, pensar como nós. Sei que será feliz e isso, depois de tudo o que passamos nos ultimos meses, é muito. Porque a microcefalia não foi criada por nós, foi herança que nos deixaram, mas a felicidade somos nós que a fazemos. Não nascemos com genes que fazem de nós pessoas felizes. Somos nós que a procuramos. E para a Maria ela vai aparecer.

Hoje começaram as sessões de educação especial na creche. Mais para prevenir porque ela faz tudo o que os outros bebés fazem. É uma menina normal. Mas ajudará certamente a desenvolver-se melhor.

Seguindo a lógica do quanto mais cedo melhor, vai começar com a natação já em Março. É só ajustar os horários e lá vai ela com o papá ou com a mamã chapinhar na água, de preferência com os dois ( mas dificil ). E ela adora.

E para concluir por hoje, porque amanha é dia de trabalho, a Microcefalia não é o fim do mundo, é antes o inicio. E apesar de tudo o que é mau, há muitas coisas boas. Apesar dos momentos de tristeza e sofrimento, também os há de alegria. Porque cada sorriso vale mais que muitas palavras. E para quem ama, muitas vezes isso basta.

Mais uma consulta

 http://www.skyrock.com/m/blog/
- 23 Fevereiro 2011

Em frente à minha casa há um jardim com um parque infantil onde, quando esta bom tempo, vem muitas crianças com os pais. Vejo brincadeiras e ouço conversas sem fim. Eu, na minha janela, observo e, ás vezes, choro em silêncio perguntando para mim mesmo se um dia também eu estarei ali a brincar com a Maria, a empurrar-lhe o baloiço. É muito dificil viver nesta incerteza, sem saber ao certo quais a dificuldades que ela irá ter.

Hoje fomos consultar um novo médico, à procura de respostas mas com medo daquilo o Dr. poderia ter para nos dizer. Muitas vezes sabemos o que não queremos ouvir , mas de certa forma fomos porque precisamos de SABER. Saimos de casa às 5 da manhã, os três, com muito sono mas também muita coragem. Fomos ao Centro de Desenvolvimento Infantil ( CADIN) pois tinhamos consulta marcada com o Dr.Lobo Antunes. Entramos a medo, mas com esperança. Bom dia - disse o Dr. Então o que os trás aqui? Nós respondemos: A Maria tem microcefalia. O Dr. respondeu bem rápido - Já vi.
Viu ele e vimos nós há 6 meses atrás - tudo o que sonhámos fujiu dos nosso alcance.
Mas correu bem a consulta. Sempre que não temos noticias piores, para nós já é bom. A Maria está bem. O diagnóstico só será definitivo daqui a 2 ou 3 anos, pois até lá não é possivel saber ao certo o que será que vai acontecer no futuro, onde é que a Maria vai ter mais dificuldades. Até lá a Maria é uma menina normal, especial para nós e para os que gostam dela.

Fica uma certeza, aconteca o que acontecer a nossa missão, enquanto pais, é fazer a Maria muito feliz. E sei que iremos conseguir. Nem tudo é mau, também há muitas coisas boas porque a Maria, apesar de pequenina, já mudou as nossas vidas e fez de cada um de nós um ser também especial.


Quem é a Maria

http://www.skyrock.com/m/blog/article_edit.php?id=2979653393
- 23 Fevereiro 2011

Maria é uma bebé linda. Quando digo linda não é só no sentido mais óbvio dessa palavra, até porque todas as mães acham os seus pequenos heróis lindos. A Maria é uma força da natureza, alegre e muito simpática. Infelizmente Deus, ou outra coisa que queiram chamar ao dono do Mundo, não foi bondoso para com ela. A Maria nasceu com uma malformação genética caracterizada por um tamanho anormal do cérebro e por isso o dela é mais pequenino que os dos outros bebés com a mesma idade. Chama-se Microcefalia Vera. Pouca gente sabe o que é e mesmo os médicos não têm muitas respostas para tantas perguntas que não me saem da cabeça.

Na ecografia das 32 semanas a médica disse que a bebé tinha a cabeça um pouco abaixo da média e disse que se tratava de Restrição de crescimento intrauterino. Pediu-me para repetir a eco dai a quatro semanas e continuava a dar a mesma coisa. O meu obstetra disse para não me preocupar porque há pessoas com a cabeça mais pequena e que logo que nascesse ia recuperar. Sempre com receio mas o tempo foi passando ate a Maria nascer as 38 semanas. No dia em que nasceu a pediatra disse que tinha que fazer uma ecografia à cabeça da Maria por causa de ser pequena mas não falou em doença nenhuma. So quando vi o relatorio dessa eco é que o meu mundo desabou: microcefalia. Eu nunca tinha ouvido falar disso. Cheguei a casa e fiz uma pesquisa na internet. Fiquei horrorizada com o que li. Consultei outros medicos, pediatras e neurologistas na busca de alguma coisa melhor mas foi em vão. Desde esses dias a Maria fez uma nova eco e o diagnostico melhorou pois algumas coisas detetadas quando nasceu haviam desaparecido. Neste momento a Maria está bem, não tem sintomas, apenas a cabeçinha mais pequenina, os medicos dizem que esta a desenvolver muito bem.

A incidência é de 1 em cada 50000 nascimentos. A pergunta era inevitável: porquê a Maria?
Depois de meses de pesquisa, muitas lágrimas e desilusões, percebi que não há muita informação sobre esta doença e a que há nem sempre corresponde á realidade europeia. Procuro ajudar outras pessoas, e a mim própria, através da partilha de palavras, imagens e emoções... não só as más mas também as boas.

Qundo o nosso destino muda

http://www.skyrock.com/m/blog/article_edit.php
 - 23 Fevereiro 2011

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante-
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o facto de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA

por Emily Perl Knisley, 1987