sábado, 19 de novembro de 2011

Botas ortopédicas e andador... finalmente!

E finalmente chegaram as botas ortopédicas da Maria. Confesso que estava com receio pois fiz e encomenda por email enviando apenas os dados da Maria e uma fotografia do modelo que queria. Ficaram muito bonitas e ao que parece confortáveis. Até parecem umas botas normais. Podem confirmar na foto em baixo.


Hoje foi o primeiro dia que as usou. Notei que esteve um pouco mais lenta mas em breve volta ao normal. Acho que tem a ver com a aderência da sola.

O Pai Natal também chegou mais cedo este ano... mas só para a Princesa! Temos estado à espera das promoções para comprar um andador adequado para a Maria. Escolhemos o Quattro da Chicco e finalmente esta semana encontrei-o em promoção e os tios F. e C. fizeram questão de lho oferecer. Obrigado titios! A Maria agradece e adoraaa.. aqui fica a prova disso mesmo!




 Já que falamos em Natal.... que cá em casa adoramos... este fim-de-semana vamos decorar a casa e fazer a árvore, pela primeira vez com a  ajuda das mãos malandrecas da menina Maria. Agora a questão é: onde colocar a árvore de forma a que a linda menina não a destrua em menos de 10 minutos?!!! UHMMM... DIFICIL

sexta-feira, 18 de novembro de 2011

Cadeiras da papa

Após termos verificado que a Maria tem estado mal posicionada às refeições por ter as pernas penduradas, começamos a procurar  soluções práticas e sobretudo económicas. É que neste momento, após 6 meses longe do trabalho, as coisas começam a complicar-se sériamente.

No CHCB foi-nos emprestada uma cadeira que temos utilizado mas que não tem segurança suficiente para a Maria. Depois das  várias alterações que já lhe fizemos, continua a ser muito pequena para a Maria na zona de sentar. E essa é uma alteração que não conseguimos fazer. Procuramos orçamentos para fazer uma a medida da Maria mas ficava muito cara.  Também na APCC emprestaram uma mas que tem precisamente o mesmo problema. Além disso é muito desprotegida atrás e faz com que a Maria se magoe pois ela não para quieta um minutinho sequer e continua com a tendência para atirar a cabeça para trás quando faz birra.




Face a esta situação, os terapeutas da Maria na APCC optaram por sugerir uma cadeira de posicionamento semelhante à que segue abaixo. Assim com uma só cadeira resolvemos o problema das refeições, e passamos a ter um espaço para as actividades onde a Maria pode estar bem direitinha e aprender a estar quieta, nem que seja só por alguns minutinhos.

Boas noticias!

No meio de tantas notícias tristes que temos recebido nos últimos dias, eis que temos uma coisa boa para partilhar. Após terem retirado à Maria 2 horas de terapia semanais no CHCB, apareceu a oportunidade de a Maria passar a fazer terapia no novo centro de reabilitação que irá abrir em Castelo Branco. Fica agregado à APPACDM contudo funciona também para pessoas externas à instituição que pretendam fazer lá a sua reabilitação. Triste é retirarem-nos os apoios públicos, que além de tudo o mais são mínimos, para termos que ir, de forma individual, a novos locais, distantes de casa e a pagar.
A juntar às idas à Covilhã e a Coimbra todas as semanas teremos também as viagens para Castelo Branco. Ainda não sabemos bem quais as terapias que a princesa irá ter mas já foi avaliada pela fisioterapeuta e pela terapeuta ocupacional  e em breve  iniciaremos uma nova etapa.  Este centro está preparado também para estimulação sensorial, uma sala Snoezelen, hidroterapia, psicomotricidade, nutrição e psicologia entre outras valências.

Em breve teremos noticias sobre este assunto. Para já temos a dizer que as pessoas da instituição foram muito acolhedoras e simpáticas. Certamente vão ajudar a Maria.

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Mas que revolta!

É este o país que temos!

A Maria tem 14 meses, microcefalia e paralisia cerebral. Apesar dos muitos progressos, as dificuldadades motoras são evidentes e as cognitivas ainda não perceptiveis na maior parte das situações. Como mãe diria que a Maria é uma menina que ainda não anda, que tem muita dificuldade em utilizar a metade esquerda do seu corpinho franzino mas que percebe muito bem aquilo que lhe dizemos e que até já diz algumas palavras.

Até ao dia de hoje as terapias semanais e todo o trabalho que tem sido feito em casa foram as únicas possibilidades que encontrei para "tratar" as dificuldades da Maria causadas pela paralisia. 2 horas semanais de fisioterapia no CHCB, 2 horas semanais de T.Ocupacional também no CHCB e uma hora de cada umas das terapias referidas na APCC. Além disso, fazemos natação aos sábados ( que não é adaptada as necessidades da Maria mas foi a alternativa que encontrei depois o CHCB ter terminado a hidroterapia "porque vem aí o Inverno") - como se os meninos com necessidades especiais deixassem de as ter NO INVERNO . Temos também o apoio do Ensino Especial  2 vezes por semana.  Para as dificuldades que Princesa gostava de poder recorrer a outras técnicas e especialidades mas tal não se proporcionou apesar da minha intensa procura.

Qual não é o meu espanto quando hoje fui informada que " a Maria vai deixar de vir às 2ªas feiras ( 1 h de Fisioterapia + 1 h de T.Ocupacional)". O QUÊ???? Respondi imediatamente que não concordava porque a Maria tem respondido bem a este conjunto de trabalhos e não vejo razão alguma para parar. Foi-me dito que é porque também vai fazer tratamentos à APCC e que por isso tem que se "cortar" no CHCB. O QUÊ? Se a Maria vai a Coimbra todas as semanas é só porque eu acho que é melhor, eu tratei de tudo e é portanto a titulo individual. Muitos € gastos em deslocações. As idas à APCC são um complemento essencial as terapias das 2ªas e 5ªas no CHCB. Não servem de desculpa para deixar outras terapias.

A segunda desculpa foi: "há outras pessoas que também temos que colocar nos horários!" Mas será que isso é um problema meu???? Sobretudo quando sei que há vagas nos horários!

E é muito simples. Estas coisas acontecem porque as equipas dos diversos locais não trabalham em equipa. Se no CHCB não existem terapeutas especializados em Paralisia Cerebral porque é que quem recorre aos centros especializados fica " mal visto". Não é suposto haver sintonia e trabalho conjunto?? Será que por procurar alternativas para ajudar a Maria, por procurar outros profissionais não valorizo o trabalho dos que já a tratam. Não tem nada a ver!

Pois bem ... com isto tudo a Maria deixou de ter 2 horas de terapia semanais. Mas eu não me conformo e vou resolver a situação. Vivemos numa região onde não temos outras opções. Se no tiram o pouco que há não sei onde isto irá parar!

E para finalizar aqui fica um pensamento meu: quando um profissional de saúde, seja de que área for, não acredita na recuperação do seu doente certamente  não trabalhará com a mesma dedicação. E casos destes é o que mais há por esses hospitais! Só que as pessoas não falam!