A Princesa no seu melhor

Ressonância Magnética

Hoje passei por uma experiência de estranha impotência que há já algumas semanas não sentia. Depois de tanto me queixar das noites mal dormidas, sobretudo devido aos problemas que isso acarreta para o desenvolvimento da Princesa Maria, esta noite fui obrigada a acordá-la  às 4h e 30m da manhã para lhe dar comer. Há algumas semanas que a Maria se recusa a beber leite antes de deitar ou mesmo durante a noite. Acho que se tornou pouco adepta de lacticínios pois até os iogurtes do lanche ela recusa. Esta noite tive que forçar bastante para lhe dar um pouco de Cerelac pois a ressonância estava marcada para as 11horas e as indicações que nos tinham sido enviadas pela clínica foi para não comer nada nas 6 horas que antecederam o exame.

Comeu pouco e não quis voltar a dormir. Saímos de casa bem cedo  e pouco depois das 11horas a Maria foi chamada. A partir daqui foi mais complicado. Em primeiro porque nos foi indicada uma sala para entrar e imediatamente dada a anestesia à bebe, sem nenhuma explicação ou questão.  Foi muito difícil vê-la a resmungar, aos pontapés e chegou mesmo a atirar a máscara para o chão. Resistiu por um bom tempo e de repente ficou  literalmente KO. Nunca fui anestesiada na forma geral  nem havia assistido a nenhum exame deste género mas estava convencida que ficaria ali perto da bebe, mesmo que noutra sala, mas num sitio onde a pudesse ver. "Agora têm que sair. O exame demora 45minutos e aguardam na sala de espera.! - e foi isto. Deixar ali a Maria naquela sala com pessoas que nunca tinha visto, anestesiada e não poder acompanhar. Foi muito difícil sair, e mais difícil depois esperar. Os 45 minutos deram lugar a 1 hora e ninguém foi dizer nada. Fomos para junto da sala e ali ficamos completamente atordoados de preocupação. Alguns minutos depois vimos alguém passar com a Princesa ao colo  e logo depois fomos chamados para junto dela. Estava a dormir tranquilamente. Poucos minutos depois começou a contorcer-se com muita força, a bater com a cabeça e a gemer, mas sempre de olhos fechados. Doeu muito vê-la assim porque normalmente acorda suavemente. Depois acalmou e alguns minutos depois saímos sem nenhuma informação sobre o exame. Disseram apenas que tinha sido longo porque precisavam de muita informação e que no dia seguinte o resultado será enviado para a médica assistente no CHCB. Espero em alguns dias ter acesso a esse resultado. Afinal de contas foram muitos meses de espera.

Logo de seguida fomos almoçar e bebé ficou bem, apenas um pouco mais sonolenta que o costume e um pouco chorosa. Mas acho que também é por estar constipada.

E o Carnaval foi assim...

Este ano foi uma estreia: o primeiro disfarce da Princesa Maria.  Lá foram os papás para comprar a fantasia  no sábado de tarde mas... uuuiiiii tantas coisas diferentes. A qualidade dos disfarces que mais frequentemente encontramos nas lojas deixa muito a desejar e os preços também. Caramba... 15 euros por um pedacinho de tecido mal cozido???!!! No fim de muita procura optamos por um vestido de princesa. Sem dúvida muito adequado para a nossa menina....

Aqui ficam algumas fotos tiradas nestes últimos dias.

Aí vou eu passear!

Despacha-te com as fotos mamã!

Estás a ver avó?

Ao colinho da tia Sandra

Uhmmm... tão bom!

E agora ao colo do padrinho

É ali padrinho! Tu não vês? - ao colo do avô Ricardo

Este é da Maria

Na cadeira não me sento eu! É o balão!

Estás a ver mamã? Já descobri onde está a televisão.

Olá!

A minha maior alegria

Pronto... já cheguei ao botão! Como não gosto do que estás a ver... acho que vou desligar! Adeus

Vês como eu gosto de maçãs mamã?!!

Já tenho um ano e meio!

Pois é! Parece que foi ontem e a Princesa já nasceu à 18 meses. Meu Deus, enquanto o tempo passa! Não temos por hábito comemorar os meses nem os meios anos mas lembramo-nos sempre de cada dia 13. - "Olha hoje é dia 13! A nossa filhota faz mais um mesinho." Faz parte.

Só que desta vez é diferente. Os 18 meses são o marco apontado por alguns médicos e terapeutas para tentar encontrar respostas. Chegou finalmente  a marcação da tão esperada ressonância magnética. A par deste exame é também por esta altura que é feita uma avaliação mais aprofundada do desenvolvimento da Maria e, em consequência disso, mais algumas respostas virão. Esperamos nós.

Tal como todos os dias 13 ( menos os 13 de Agosto) hoje foi um dia normal. Como todas as 2ªs feiras fomos para Coimbra onde a equipa incrível da APCC nos recebe sempre com um sorriso no rosto. Apesar do sono ainda não ter normalizado a Princesa já está um pouquinho mais calma e portou-se muito bem na fisioterapia. Como é, aliás, normal. Na TO é que nem por isso. A Maria está naquela fase em que só quer andar e andar, descobrir cada cantinho de cada espaço, tocar em  tudo o que vê... e estar ali sentada a trabalhar com o terapeuta F. é que é um bocadinho mais complicado para ela. Tem dias muito bons outros nem tanto. Mas temos que insistir. Da próxima será melhor certamente.

Já de regresso de Coimbra ainda fomos dizer Adeus aos avós e voltamos ao nosso doce lar. Jantar na barriguinha e banho tomado lá foi a Princesa dormir. Amanhã nova tarefas nos esperam... terapias, vacinas e apoio do E. Especial. É bom que tenhamos uma boa noite cá em casa. Até logo.

Dormir é que não...

Apesar das minhas mil e uma tentativas de fazer a Princesa Maria dormir mais algumas horas ( é que já nem peço a noite toda) as coisas não tem sido fáceis.

Já durante um segundo mês de greve às sonecas nocturnas, comecei a ficar realmente preocupada com o bem estar da Maria e com a minha sanidade mental. É que tem sido mesmo muito mau.

Depois de experimentar um suplemento alimentar para ajudar o soninho a aparecer e de nada acontecer decidi procurar ajuda dos profissionais.

Pois bem... em consulta com a Neuropediatra da APCC foi-me aconselhado insistir numa rotina mais certinha e fazer algumas alterações no quarto de dormir e na própria cama de forma tornar esses espaços mais tranquilos e menos cativantes para a brincadeira durante a noite.

Pus mãos à obra e mudei outra vez tudo de lugar no quarto da bebé. Depois de um banho calminho, luzes baixas, musica relaxante  e umas gotas de Melamil, deitei-a na cama ainda acordada e saí do quarto. Chorou um pouco mas acabou por adormecer . Nessa noite dormiu melhor acordando menos vezes e com menos energia. Respirei fundo. "Será desta vez?"

No dia seguinte tivemos consulta de desenvolvimento no CHCB e a pediatra aconselhou um outro xarope mas sem muita esperança.Tanto quanto sei é um medicamento fraquinho usado nas alergias e provoca sonolência. Melhorou mais um pouco.... vamos ver o que vem aí.

Nesta consulta foi finalmente marcada a tão aguardada ressonância magnética.

Em breve darei noticias.

CHCB... menos mal

Há algumas semanas queixei-me aqui pelo facto de terem retirado á Maria metade das horas de terapia no CHCB ( de 2 horas de fisioterapia e de 2 horas de terapia ocupacional passámos apenas para 1 em cada especialidade). Pois bem... no que respeita à fisioterapia voltámos a ter essa hora que tinham eliminado. Menos mal. Fica a faltar a outra sessão de TO...

A par dessa alteração, notámos também mais algum interesse na Princesa Maria, mais diálogo e  mais vontade de encontrar soluções. Será que as mentalidades estarão a começar a mudar nos hospitais públicos? E será que finalmente se começa a perceber o sentido da palavra COOPERAÇÃO??? Desde sempre defendo que a melhor forma de ajudar a Maria é o trabalho em conjunto de todos os intervenientes no processo de reabilitação. É mais fácil se todos remarmos  e conduzirmos o barco para o mesmo lado. Certamente faremos uma viagem mais calma e ponderada, onde cada um dará o seu melhor contributo para lavarmos o barco o mais longe possível. Haja esperança  e atitude.

Bons profissionais...

Quando as coisas não correm bem escrevo para desabafar um pouco mas quando correm melhor também acho por bem partilhar. É que os nossos filhos nem sempre estão rodeados de maus profissionais e más pessoas. Em algumas áreas a Princesa Maria está muito bem acompanhada por pessoas humanas e com excelentes competências profissionais, pessoas que vão mais além das suas obrigações e muitas vezes "tratam" também os pais. Quantas vezes saio de casa exausta, depois de uma noite muito mal passada e chego junto dessas pessoas e recebo palavras que logo me animam e ajudam a enfrentar mais um dia.

Falando destes profissionais, quero falar do Prof. F( Prof. do Ensino Especial - Intervenção Precoce). Este senhor é um profissional como certamente não haverá muitos. Desde sempre interessado nas dificuldades da Princesa, o Prof. F. é hoje muito mais que um profissional. Para nós cá em casa é já um amigo. É um daqueles profissionais que quer sempre saber tudo sobre a deficiência da Maria, que procura informação e partilha comigo, que faz um esforço enorme para procurar materiais para trabalhar, que está sempre disponível para partilhar esses materiais. É um amigo que está à distância de um telemóvel a quem recorro sempre que preciso de alguma coisa. Disponível para ajustar as horas do apoio de cada vez que ando às voltas com os horários da Princesa, mesmo que isso interfira na sua organização pessoal.

Partilho aqui algumas das fotos que ele partilhou comigo.

Semana já sem gesso

Depois de termos tirado o gesso na 2ª feira - que aliás correu muito bem -  voltámos às rotinas semanais. Apesar das noites com apenas 3 ou 4  horas dormidas, e  não seguidas, e cerca de 15 minutos de sesta, tem valido a paciência e a força de vontade para continuar a trabalhar.

Felizmente as melhorias a nível da marcha são notórias de dia para dia. Melhor apoio nos pés, mais facilidade em levantar, uma autonomia fantástica com os andadores e muita muita vontade de caminhar. Apareceram os primeiros passinhos sozinha, ainda com muito medo. Acredito que em breve poderei ver mais alguma segurança nesses passinhos e depois mais passos atrás de passos. Vamos com calma pois não vale a pena saltar algumas aquisições.

Aproveitei a intensificação na fisioterapia para trabalhar mais em casa no campo da estimulação cognitiva e sensorial. Apesar de aparentemente a Maria não ter distúrbios ao nível  sensorial, temos feito actividades muito engraçadas que ela adora. Relativamente à parte cognitiva a situação é diferente pois não sabemos de que forma está afectada e infelizmente as respostas para essa pergunta tardarão em chegar. Por isso mesmo, vamos trabalhando o máximo possível.

O pior de tudo tem sido as horas que não se dormem cá em casa. A situação é tão complicada que me levou a  consultar a neuro pediatra da APCC de forma a encontrar alguma ajuda. Até me custa a acreditar que a Maria andá à quase 2 meses a dormir tão pouco. Não sei como aguenta com tanta energia. Tem rotinas certas e tenho feito tudo o que os profissionais entendidos no assunto aconselham: não levantar da cama quando chora, não levar para a cama dos pais,  ir dar mimo quando chora e sair logo de seguida, etc, etc... Na próxima 2ª feira vamos então falar com a médica e ver o que posso fazer.