Terapia do movimento pela restrição

Após alguma pesquisa sobre este método e também por sugestão de algumas das fisioterapeutas da Maria, decidi levar mais a sério a técnica e tentar uma nova abordagem. Até ao dia de hoje o que fazia era basicamente segurar a mão não afectada e "obrigar" a Maria a trabalhar só com a esquerda. Ela refilava e fazia birra, acabando por soltar a mão.

Hoje experimentamos prender mesmo o braço de forma a impedir o movimento de todo o membro e não apenas da mão. Já estava preparada para uma grande choradeira mas surpresa das surpresas... nem uma lágrima. Comecei por trabalhar com uns encaixes de que ela gosta muito e depois experimentei outras coisas e correu muitíssimo bem. Sempre a trabalhar com a mão esquerda, bem disposta e muito colaborante. Foi apenas uma experiência pois não estava bem presa nem com o material mais adequado mas para primeiros 15 minutinhos foi fantástico.

Um pouco mais sobre a técnica:


"A paralisia cerebral do tipo hemiplegia espástica pode acarretar prejuízos em estruturas e funções músculo-esqueléticas do corpo e limitar o desempenho da criança em atividades e tarefas nos ambientes domiciliar, escolar e comunitário. As disfunções da extremidade superior decorrentes de lesão ou má-formação cerebral podem comprometer o uso da extremidade afetada nas tarefas diárias, a bimanualidade e a funcionalidade da criança."

"Diversas abordagens vêm sendo desenvolvidas para essa população, dentre elas, a terapia de movimento induzido por restrição ( também chamada terapia do movimento pela restrição). Essa técnica envolve a restrição da extremidade superior não afetada, combinada com programa de treinamento intensivo da extremidade afetada e uso de estratégias comportamentais(..)"


Fonte: http://terapiaocupacionaleparalisiacerebral.blogspot.com/2012/01/efeitos-da-terapia-de-movimento.html

Uma nova forma de trabalhar

Apesar de a Princesa Maria ter terapias diariamente, o trabalho em casa tem sido de máxima importância. Tenho adaptado muitos brinquedos para os tornar mais adequados para ela, adquirido novos materiais aconselhados pelos terapeutas ocupacionais  mas sobretudo gerido muito melhor as áreas de desenvolvimento. Inicialmente trabalhava com brinquedos ao acaso e acabava por deixar de lado outros de máxima importância porque simplesmente me esquecia. Percebi também que muitas vezes insistia numa área dias seguidos e a Maria acabava por rejeitar de forma bem vincada que já estava farta daquilo. Pois bem... eis o resultado:

Este quadro que fiz à duas semanas atrás tem sido uma óptima ajuda pois, semanalmente, estipulo quais os materiais a utilizar em cada dia, tendo o cuidado de que em cada um deles consiga trabalhar diferentes áreas como por exemplo a motricidade fina, a linguagem, a estimulação sensorial, a aprendizagem de formas, de objectos, etc etc...

Como as actividades são escritas com caneta de acetato, no final da semana ou sempre que queira alterar, basta limpar com um pouco de álcool.  Às vezes acontece que não temos tempo para trabalhar com tudo ou devido às circunstancias se adequa mais outra actividade, então é só alterar. Em alguns dias não trabalhamos com nenhum daqueles brinquedos como é o caso da 2ª feira em que normalmente só chegamos a casa à noite. Coloco uma cruz em cima do dia e depois passo essas actividades para o primeiro dia da semana seguinte. Pode parecer um pouco confuso mas na prática é muito simples e permite fazer uma estimulação mais organizada e proveitosa, permitindo tirar o máximo partido de tudo. Ontem por exemplo, quis passar boa parte da tarde com a Princesa no parque infantil aqui perto de casa. Aposta ganha! Ela adora ir para lá onde anda de baloiço, no escorrega, caminha imenso e brinca com outras crianças e bebés  que estão sempre por lá. Levámos o carrinho e a bola ( a Princesa adora bolas :) ) e logo depois já estava uma menina a brincar connosco, atirando a bola devagarinho para a Maria  e  a Maria para ela. Uma delicia de ver!

Tempos dificeis

Apesar de todas as dificuldades e necessidades da Princesa e após quase um ano em que fui mãe a tempo inteiro, em breve terei que voltar ao trabalho. Por necessidade. Muitas famílias ultrapassam graves dificuldades e aqui por casa não somos uma excepção. Chegamos a uma situação ingrata em que queremos dar mais apoio à Maria mas não temos capacidade para isso. E as contas têm que se pagar.

A Maria tem capacidades para estar na creche grande parte do tempo mas as terapias diárias obrigam a que necessite de acompanhamento e, não só mas também, foi por isso que optei por ficar em casa durante estes meses. Não tendo ninguém por perto a quem recorrer, o problema mantém-se mas decidi procurar trabalho com horário compatível com esse acompanhamento. Talvez um part-time. Vou sair portanto do pequeno grupo de mães que deixou de trabalhar para estar com os filhos e entrar no muitíssimo extenso de pessoas à procura de emprego. Não vêm ai tempos nada fáceis mas tenho esperança de que o problema se irá resolver. 

Hoje fui ao meu antigo emprego. Custou-me muitíssimo. Mais até do que esperava. Havia algumas situações a esclarecer e sobretudo um adeus para dizer. Apesar de todos os pormenores menos bons da hotelaria entre os quais os horários e as folgas, gosto de trabalhar na área e dizer adeus foi particularmente doloroso. Mais ainda quando há outro emprego para encontrar e estes são espécies em vias de extinção. Para trás deixo pessoas que me ajudaram e a quem  sinto que acabei por desiludir por ter ficado tanto tempo sem  trabalhar. Fiz o que a maior parte das mães no meu lugar faria. Se pudesse continuava a apoiar a 100% a Princesa mas infelizmente há médicos que não têm filhos e por isso mesmo pouca sensibilidade para adaptar as leis a cada situação em particular. O que há a fazer? Continuar a lutar para resolver as adversidades do dia a dia, para ultrapassar as barreiras que nos põem à frente. 

Resultados da ressonância

Contrariamente ao que era esperado pelos pais e também pelos médicos, os resultados não são os melhores. Naquele dia em que fui falar com a Pediatra do Desenvolvimento que segue a Maria, e depois de ela me dizer que o resultado da RM a tinha surpreendido pela negativa, entrei em choque e tudo o que consegui fazer foi sair dali a chorar. Caramba, ainda pior?!!! Não é que eu tivesse grandes expectativas em relação ao exame porque achava que não se ia perceber grande coisa, mas a lista de alterações é tão extensa que nem mesmo a Dra. S. me soube trocar aquilo tudo por miúdos. Resultado: novas consultas de neurologia para perceber pormenorizadamente o que aquele relatório e aquelas imagens querem dizer. Consegui contudo perceber que as lesões são mais extensas em termos de localização e de tamanho. Ao que parece não estão restritas a um dos lados do cérebro como já era conhecido.  Foi horrível perceber que a situação pode ainda piorar.
Em breve, e espero que mesmo em breve, teremos consulta de neurologia no HPC para perceber tudo isto.
Além disso voltaremos já na próxima semana ao CUF DESCOBERTAS onde vamos também saber a opinião do Dr. JCF que foi quem nos "pintou o cenário" mais negro quando a Princesa tinha apenas 2 meses.  O resultado da RM será também visto pela neuropediatra da APCC com vista a alterar o tratamento caso assim o entenda.