Mas que revolta!

É este o país que temos!

A Maria tem 14 meses, microcefalia e paralisia cerebral. Apesar dos muitos progressos, as dificuldadades motoras são evidentes e as cognitivas ainda não perceptiveis na maior parte das situações. Como mãe diria que a Maria é uma menina que ainda não anda, que tem muita dificuldade em utilizar a metade esquerda do seu corpinho franzino mas que percebe muito bem aquilo que lhe dizemos e que até já diz algumas palavras.

Até ao dia de hoje as terapias semanais e todo o trabalho que tem sido feito em casa foram as únicas possibilidades que encontrei para "tratar" as dificuldades da Maria causadas pela paralisia. 2 horas semanais de fisioterapia no CHCB, 2 horas semanais de T.Ocupacional também no CHCB e uma hora de cada umas das terapias referidas na APCC. Além disso, fazemos natação aos sábados ( que não é adaptada as necessidades da Maria mas foi a alternativa que encontrei depois o CHCB ter terminado a hidroterapia "porque vem aí o Inverno") - como se os meninos com necessidades especiais deixassem de as ter NO INVERNO . Temos também o apoio do Ensino Especial  2 vezes por semana.  Para as dificuldades que Princesa gostava de poder recorrer a outras técnicas e especialidades mas tal não se proporcionou apesar da minha intensa procura.

Qual não é o meu espanto quando hoje fui informada que " a Maria vai deixar de vir às 2ªas feiras ( 1 h de Fisioterapia + 1 h de T.Ocupacional)". O QUÊ???? Respondi imediatamente que não concordava porque a Maria tem respondido bem a este conjunto de trabalhos e não vejo razão alguma para parar. Foi-me dito que é porque também vai fazer tratamentos à APCC e que por isso tem que se "cortar" no CHCB. O QUÊ? Se a Maria vai a Coimbra todas as semanas é só porque eu acho que é melhor, eu tratei de tudo e é portanto a titulo individual. Muitos € gastos em deslocações. As idas à APCC são um complemento essencial as terapias das 2ªas e 5ªas no CHCB. Não servem de desculpa para deixar outras terapias.

A segunda desculpa foi: "há outras pessoas que também temos que colocar nos horários!" Mas será que isso é um problema meu???? Sobretudo quando sei que há vagas nos horários!

E é muito simples. Estas coisas acontecem porque as equipas dos diversos locais não trabalham em equipa. Se no CHCB não existem terapeutas especializados em Paralisia Cerebral porque é que quem recorre aos centros especializados fica " mal visto". Não é suposto haver sintonia e trabalho conjunto?? Será que por procurar alternativas para ajudar a Maria, por procurar outros profissionais não valorizo o trabalho dos que já a tratam. Não tem nada a ver!

Pois bem ... com isto tudo a Maria deixou de ter 2 horas de terapia semanais. Mas eu não me conformo e vou resolver a situação. Vivemos numa região onde não temos outras opções. Se no tiram o pouco que há não sei onde isto irá parar!

E para finalizar aqui fica um pensamento meu: quando um profissional de saúde, seja de que área for, não acredita na recuperação do seu doente certamente  não trabalhará com a mesma dedicação. E casos destes é o que mais há por esses hospitais! Só que as pessoas não falam!

Standing para trabalhar de pé

Nesta última semana começámos a trabalhar mais a posição de pé e para isso temos contado com a preciosa ajuda de um standing que nos foi emprestado. Normalmente são 30 minutinhos por dia e ela gosta de lá estar. É ligeiramente grande para ela mas logo logo já fica bem. A mesa dá para tirar.

Já sem o gesso!

Após uma longa semana com gesso em ambas as pernas, a Maria está agora mais leve. Fez ontem uma semana que fomos à APCC colocar o gesso. Sabiamos que podia não ser colocado nesse mesmo dia pois estar quieta é uma tarefa dificil. Felizmente correu tudo muito bem. Por indicação da neuropediatra demos-lhe o medicamento utilizado nas convulsões de forma a que ficasse mais calminha e sossegada. Ficar a dormir teria sido pedir de mais, sobretudo tendo em conta as 3 vezes em que fomos ao CHCB com muito soninho para fazer o PEA (potenciais evocados auditivos) e dormir nada ou então uma 4ª vez em que tomou um xarope, bastante forte por sinal, e 2 minutos depois de adormecer já estava acordada! Mas enfim, esteve á altura de uma verdadeira princesa. Além do mais esteve sempre de barriga para baixo, posição de que não gosta nem um pouquinho. Contráriamente ao que receava, a adaptação foi muito boa.  A não ser na primeira noite em que o gesso fazia confusão nos lençois, nada de estranho. Irrequieta como sempre. No dia seguinte tinhamos um workshop de massagens para bebé marcado e, apesar do gesso, lá fomos nós. Foi uma aventura! Quieta a Maria??? Sim sim....

E depois de uma semana com as botinhas brancas lá fomos ontem para Coimbra tirá-las. Estava com algum receio que se chateasse com o barulho e vibração da máquina de cortar o gesso  mas nada disso! Uma vez mais portou-se lindamente! Boa princesa! Trouxémos as botinhas para recordação.

Antes de tirar o gesso lembrei-me de as pintar e sugeri à Educ.V. que as pintassem na escolinha.  (Obrigado a todos os que participaram). Depois em casa acrescentámos mais algumas figuras rupestres! As fotos são fraquinhas mas ainda assim....eis o resultado:

A obra de arte

Jogo de palavras da autoria do Prof. F. (Ensino especial)

Aqui com meias antiderrapantes para poder estar de pé

As primeiras meias furadas!

O melhor foi que este tratamento resultou muito bem. Está agora com uma posição de pés e pernas muito mais adequada  que lhe irá permitir trabalhar muito melhor. O efeito é passageiro mas nas próximas semanas irá certamente obter melhores resultados nas sessões de fisioterapia e nas "brincadeiras de casa".  Mais tarde irá repetir o gesso mas com outra duração e com outros objectivos. Para já ... valeu a pena! E este sábado já podemos voltar à piscina... yuppi yuppi!

Ai os dentinhos!

Caramba! Oito dentinhos a nascer ao mesmo tempo e não haveria a Princesa de andar doentita! Anda mais irritada, a dormir mal, com diarreia... e o que mais me tem procupado: sem apetite algum! Há 3 dias que praticamente não come. Come se não bastasse anda com o rabinho todo cheio de borbulhas ( e muita comichão) e febre. É que não anda bem ela... nem eu!

Em consequência disso tudo, nos últimos dias temos trabalhado pouco. Ainda assim a Princesa Maria aproveitou a comidinha que não quis comer para espalhar pela cadeira da papa e tudo o que está perto. Enfim... a estimulação sensorial também é muito importante!

Vamos ver como passa a noite.

Beijinhos!

Que alegria Princesa!

Que alegria Princesa! Nesta última semana a Maria portou-se muito bem! Desde que se começou a sentar sozinha ganhou mais autonomia e, à sua maneira, consegue percorrer os espaços onde está de uma ponta à outra. Quero com isto dizer que aquelas malandrices comuns de ir abrir as portas e tirar tudo para fora, meter as mãos onde não deve e outras coisas do género são com ela. Já ganhou uma entaladela numa gaveta e mais algumas lágrimas. Mas para dizer a verdade gosto muito de dizer que ela faz asneiras. Não que ache piada á loiça partida ou a que se magoe mas porque mostra que esta mais dinâmica.  Aprendeu algumas graçinhas como chamar as coisas e as pessoas e mandar beijinhos com a mão e melhorou um pouco na fala. Diz com mais frequência "bebé" e "olá" e começou a dizer pepe (chucha) e aba (água). Que alegria!

Nas terapias foi fantástica. Nota-se que colabora mais e aguenta muito mais exercicios. Apesar da pausa de 2 semanas na fisioterapia no CHCB, fomos á TO e também fizemos a visita semanal à APCC. Devo dizer que os terapeutas da Maria têm feito um óptimo trabalho . É certo que custa um pouco esta rotina de tantas terapias.É cansativo. Mas quando olho para a Maria vejo a recompensa e é muito bom.

Hoje começámos na natação para bebés nas piscinas municipais. Um dia para conhecer um novo espaço, novas pessoas. Como sempre acontece quando vamos para a água, a Maria ficou muito contente e com um sorriso indescritivel. A aula foi de adaptação e correu muito bem. Como são aulas para crianças sem limitações, fiz questão de explicar ao professor quais as dificuldades da bebé. Muito simpático, foi super compreensivo e disponibilizou-se a fazer tudo o que está ao seu alcance para ajudar. Eu sei que, para já, não conseguiremos acompanhar os restantes bebés contudo considero que a água é muito benéfica pois ajuda a relaxar os músculos e facilita alguns exercicios que entretanto aprendi na hidroterapia. Mal sei que não faz, qualquer coisa boa já valerá a pena.Mesmo que fosse só pela alegria que ela sente na água, íriamos na mesma.

Na próxima 2ª feira retomamos a fisio no CHCB mas paramos na TO pois a terapeuta está de férias. Também não vamos a Coimbra pois na 4ªfeira é feriado e é nesses dias que corremos essa maratona.  Quando lá voltarmos vamos colocar as botinhas de gesso. Vamos ver como vai ser. A bebé tem que estar completamente imobilizada e,  como ela tem um sono muito leve, terá que tomar medicação para acalmar e ficar o mais sossegada possivel. O ideal sería mesmo dormir mas isso é que já não é garantido :(. A terapeuta já nos preparou para o caso de não se conseguir fazer o gesso e termos que tentar mais tarde.  Após o gesso, vamos comprar umas botinhas ortopédicas para ajudar no posicionamento do pé e da perna de forma a auxiliar uma postura correcta. Veremos como corre.

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