sexta-feira, 29 de junho de 2012

Tempo de descobertas e conquistas

Há males que vêm por bem. Depois de alguns dias difíceis com o papá doente e a mamã numa grande revolução, a Maria tem vivido situações de grandes descobertas e conquistas.

Depois de ter aprendido a levantar-se sem qualquer apoio, melhorou muito a marcha. O que não melhora é o seu especial interesse por  pôr o nariz onde não é chamada. E depois anda cheia de nódoas negras pelo corpo. Pelo facto de não transferir peso para o lado afectado, tem pouco equilíbrio e ainda cai muitas vezes. Mas tem melhorado. E mesmo que devagar o que importa é que vá aprendendo.

Temos sentido a necessidade de a deixar explorar o mundo à sua maneira  e por isso temos tido muitas surpresas. Umas boas outras nem tanto. Num destes dias, no meio da brincadeira, começou a gatinhar... Agora depois de caminhar é que gatinha. :)  Fiquei espantada ao ver e só gravei no final mas de seguida pus-me a gatinhar e ela voltou a fazê-lo. Delicioso!

Apesar de gostar muito de o fazer, não tenho muito tempo para escrever e por isso vou colocar algumas fotografias e pequenos vídeos uma ou duas das actividades que fizemos. Altura para dizer uma vez mais que, apesar de todas as suas limitações, a Maria é uma menina maravilhosa e ensinou-me a maior lição da minha vida: se nunca desisti dela (nem vou desistir), porque haveria eu de desistir de mim? É tempo de mudança, de ver a vida de forma positiva. Mas mais importante, é tempo de construir a vida e de não ficar na plateia apenas a ver. Beijinhos

































segunda-feira, 18 de junho de 2012

Esclarecimento

Visto que algumas pessoas se sentiram ofendidas com alguns dos meus comentários e tendo em conta  que este blog foi criado para partilhar actividades e sentimentos sobre a evolução da Princesa Maria, sinto-me na obrigação de escrever um esclarecimento:

O facto de eu não concordar com algumas metodologias de alguns profissionais que acompanham a Maria não significa que os mesmos sejam maus profissionais. Muitas vezes aquilo que me chateia é a postura relativamente ao problema e não o tratamento em si.  É muito difícil lidar diariamente com determinadas situações e muitas vezes o que escrevo são desabafos sofridos.

Compreendo que estando eu na posição de mãe tenha uma visão mais preocupada mas também não aceito que me digam que mais vale parar de pensar em milagres. Eu não acredito em milagres, que fique claro. Acredito que devemos utilizar todas as hipóteses e possibilidade. Certamente algumas terão resultados. Outras não. Mas para desistir não me digam, porque isso nunca farei. O que esperava era que os outros também acreditassem e já vi que não é bem assim. Por isso, e porque não foi minha intenção ofender ninguém, peço desculpa a quem se sentiu ofendido.

De referir ainda que no CHCB existem bons profissionais, uns mais outros menos empenhados. A Maria é seguida por alguns profissionais fantásticos e isso é bem claro verificando a sua evolução. Os fisioterapeutas, por exemplo, têm feito um trabalho incansável e de louvar.

E para terminar, desafio os profissionais a tentarem compreender um pouquinho mais os pais pois muitas vezes também nós procuramos ajuda. Cada um à sua maneira.


sexta-feira, 8 de junho de 2012

Festa de final de ano

Hoje tivemos a festa de final de ano na escolinha da Maria. É verdade que ela não passa lá muito tempo pois as rotinas não lhe dão muito espaço para isso, contudo sei que lhe faz muito bem e ela sente-se feliz quando lá está.  Todas as salas fazem pequenas apresentações. Aqui fica um video amador do momento da minha Princesa, que estava vestida de sol. Maravilhosa a minha Maria.









Uma aventura... com a água

Apesar de momentos de alguma dor, são muitos os momentos de alegria e diversão que passo com a minha Princesa. Ando é preguiçosa para escrever aqui no blog. Aqui ficam as imagens.










sexta-feira, 1 de junho de 2012

Sobre a falta de profissionalismo

Esta semana passámos por várias situações que me deixaram verdadeiramente incrédula. Nestes últimos 22 meses em que, como tantas outras mamãs e papás passo grande parte do tempo em correrias para terapias e consultas, tenho-me deparado com todo o tipo de profissionais. Alguns simpáticos e compreensivos e  outros simplesmente maus profissionais. Já tive oportunidade de falar de ambos os tipos neste blog mas a cada semana que passa vou tendo mais surpresas. Não das que eu gosto. Não das que me deixam a sorrir. Sim daquelas que me deixam furiosa, com vontade de dizer algumas verdades bem ditas. Caramba! Começo a ficar realmente zangada.

Soube há já algum tempo através de uma amiga que aqui bem perto num shopping estavam representantes de um Centro de Recursos do distrito e como não pude ir lá falar com eles, de forma a perceber de que forma poderiam ajudar a minha Princesa, o Prof. F ofereceu-se e foi lá. Ficou combinado pedir-se uma avaliação que o tal CR a viria fazer. E veio. Na segunda-feira de manhã fui com a Maria à escola com essa  finalidade. Foi muito mau. Nenhum interesse em saber as dificuldades da Maria, nenhuma pro-actividade, pouca preparação, um claro desconhecimento... enfim. Uma desilusão. O que mais me irritou foi o facto do profissional desse centro insistir em avaliar a Maria apenas olhando para ela e sem interesse em dados clínicos. Como estava ali toda feliz da vida com os amiguinhos então já não tem problemas nenhuns. Fartou-se de a comparar com outros meninos sempre para dizer que esses sim precisam de apoio, que a Maria só precisa de ser tratada como uma criança normal. Qual foi a parte em que eu disse "a Maria tem paralisia cerebral e microcefalia" que não entendeu?!!! Sou só eu que me chateio com esta postura  ou será geral? É claro que eu sei que há meninos que necessitam de mais ajudas, claro que sei que têm mais dificuldades. Mas isso será razão para desvalorizarem a Maria? Só porque "aparentemente" está bem??? Se este Sr. estivesse mais bem preparado e tivesse dado mais atenção à Maria certamente  que iria ver que as coisas, infelizmente, não são bem assim. Estou cá para ver que equipamentos vão afinal ser atribuídos à Maria.

Dois dias depois, como todas as quartas-feiras, fomos para a Terapia Ocupacional e ao entrarmos na sala a Maria começou a caminhar na direcção da terapeuta.
Seguiu-se este diálogo:
EU: Bom dia. Maria diz olá à T.*
T.*: Ai a Maria está com uma marcha muito má. ( frase já dita também a semana passada mas à qual não respondi)

Respirei fundo, controlei as lágrimas que já queriam escorregar, e respondi:
"Sabe... quando a Maria nasceu disseram-me que ela podia não vir a caminhar. Passei meses com essas palavras na minha cabeça. Para mim ver a Maria a caminhar já é muito bom. Eu sei que ela ainda caminha mal, que cai muitas vezes mas ela está a aprender e sei que tem capacidades para melhorar. Ela é acompanhada por  três fisioterapeutas diferentes e vários ortopedistas, não é suposto eles fazerem tudo para melhorar? Afinal é suposto confiarmos nos profissionais que acompanham os nossos filhos não é *? Ela vai melhorar. Mas temos que acreditar e não deitar abaixo."

T.*: Então peço desculpa." ( mas não foi sincero)

É assim... ela não disse nenhuma mentira, mas caramba dizer isso assim em vez de um bom dia, em vez de uma palavra mais positiva. Talvez seja errado ficar triste por causa destas situações, talvez seja mesmo o meu feitio, mas esta falta de humanidade deita-me para baixo.

A razão pela qual substituí a inicial do nome do terapeuta por um * foi porque estou farta de ser prejudicada por dizer o que penso. E se é  preciso fingir para que a minha Princesa tenha mais apoio e ajuda então também vou aprender. Uma mãe faz tudo pelas suas crias. Até logo.