Novo corte de cabelo

Não me atrevi a pedir para cortar um único caracol à minha princesa mas a franja tinha mesmo que ser. Estava enorme e, como ela não gosta de ganchos, estava sempre na frente dos olhos. Nas vezes anteriores eu própria cortei em casa mas ela não pára quieta e desta vez, até para evitar uma escadaria na cabeça da Maria, optei por levá-la à cabeleireira C. que nos recebe sempre muito bem e onde adoro ir.  Foram só uns cinco minutos mas mesmo assim estava difícil mantê-la longe da tesoura.

A primeira vez no cabeleireiro

Finalmente um video :)

Finalmente a caminhar :)

Vinte meses depois de vinda ao mundo a minha Princesa caminha sozinha. Foi um momento muitissimo aguardado e para o qual trabalhámos muito. Nas últimas semanas a Maria já caminhava até uns 12 passos mas só quando incentivada. Na semana passada, de um momento para o outro, vi-a levantar-se do banco e caminhar sozinha na minha direcção. O que senti naquele momento foi inexplicável. Claro que ainda cai muitas vezes e tem alguma dificuldade para se pôr  de pé sem apoio mas mesmo assim, já é uma vencedora. Levanta-se e caminha de seguida, muda de direcção sem cair, baixa-se para apanhar objectos e volta a levantar-se sem deixar cair o que apanhou. Desde que percebeu qual a utilidade de caminhar não quer outra coisa e isso trouxe-me agora uma nova dificuldade: fazer com que esteja quieta!

A cada dia consegue ir mais longe e passar de uma divisão da casa para as outras sem cair. Quando sente dificuldade procura apoio e depois volta a soltar-se.  Até mesmo na escolinha me dizem que ela está muito diferente, que se levanta e anda por lá sozinha na sala. Hoje a Educ. V. perguntou-me se a Maria já podia estar mais tempo fora da cadeira de posicionamento. Pois claro que pode. Até porque acredito que cada vez mais seja difícil mantê-la lá sem birras. O que tento é equilibrar mais ou menos os tempos de forma a que depois quando preciso que esteja sentada o consiga. Ontem voltámos às terapias na APCC depois de uma pausa de algumas semanas  e estava com receio de que fizesse uma grande birra na TO onde tem que estar na cadeira. Mas não. Portou-se bem. Só fez birra quando a medicação para a acalmar e depois se por o gesso começou a fazer algum efeito. Mas pouco. De seguida fomos, mais uma vez, colocar as botinhas de gesso  e ai é que foi complicado. Estava já com sono mas, em ambiente muito mexido, não adormeceu. Como de resto eu já contava. Não esteve quieta mas ainda assim, com muito esforço da minha parte, da "bó" ( avó) , das terapeutas e auxiliares que ali estiveram, conseguimos pôr o gesso com algum sucesso. Veremos na próxima semana como resultou.

Com o aumento dos períodos de marcha passou a caminhar com a parte interna dos pés e o gesso desta vez foi  para corrigir essa situação. Desta vez tivemos que comprar calçado alguns tamanhos acima para  calçar e poder caminhar na mesma. Comprei calçado tamanho 28!!!  No inicio sentia-se insegura e estava constantemente a cair mas logo se habituou e durante o dia de hoje caminhou bastante. Não com a mesma segurança de antes mas sem medo.

Gesso acabadinho de pôr

Não quero isto nos meus pés!

Já com as pantufas tamanho 28 e a "aprender" a caminhar com elas

O que eu tenho aprendido (2)

São muitas as aprendizagens das últimas semanas que gostaria de partilhar aqui, mas confesso que muitas delas são até difíceis de explicar sob o risco de não conseguir expressar exactamente aquilo que aconteceu.

Estava eu a brincar com a Maria ás escondidas e ela estava sentada na cadeira da papa. Escondi-me atrás e ora aparecia de um lado ora do outro, e ela sempre a procurar num ou no outro lado. A certa altura decidi não aparecer e ela ficou muito inquieta porque não me viu em lado nenhum. Começou a choramingar e eu apareci do lado da frente e ela muito chorosa disse-me "num tá" e fazendo gesto de abrir as mãos para os lados. O que ela quis dizer  foi que esteve à minha procura mas eu não estava e por isso estava a chorar. Foi delicioso.

Numa outra altura estávamos a trabalhar com uns encaixes dos meios de transporte e tanto no carro como no autocarro apareciam passageiros e eu estava a mostrar um de cada vez e a dizer que estavam ali pessoas, num e no outro. Então ela apontou com o dedo que o carro tinha uma matricula e o autocarro também. Adorei!

Todos os dias de manhã quando ela acorda na sua galhofa habitual vou buscá-la ao quarto e levo-a para a minha cama para brincarmos um pouco. Como ela é tão rápida a mexer-se costumo colocar almofadas no outro lado da cama onde dorme o papá que entretanto já saiu. Então ela vai retirar as almofadas a dizer "papá" e depois diz-me "num tá" mas sem eu perguntar nada. Ela sabe perfeitamente que ali é o espaço do pai.

Relativamente à comunicação está também muito diferente. Esforça-se para tentar repetir aquilo que digo, e ao contrário do que acontecia, quando estou a repetir as palavras fica com atenção. Às vezes lá saem umas silabas para além das palavrinhas que já diz há algum tempo.  No próximo mês teremos nova avaliação da terapia da fala e possivelmente a partir daí iremos acrescentar mais essa terapia ás suas rotinas.

Com o regresso do apetite veio também um interesse maior em comer sozinha. Se não deixo começa a resmungar. Come melhor com garfo pois consegue mais facilmente segurar os alimentos e levar à boca sem deixar cair. Fico é aflita de ver ali o garfo a circular perto da cara mas ela é muito cuidadosa. Uma das terapeutas da Princes falou-me de um talher adpatado que estou a pensar em adquirir para evitar acidentes. Deixo aqui um exemplo.

O peso do cabo (170 g) proporciona maior controle sobre a movimentação. Ideal para pessoas com controle manual limitado, com doença de Parkinson ou espasticidade. Cada talher apresenta um cabo Good Grips® e formato especial do metal que permite dobrá-lo com ambas as mãos. A faca em balanço requer uma força mínima para cortar os alimentos. Fonte:  http://www.mnsuprimentos.com.br/arquivos/mn_assist9.htm

Existem também um tubos de espuma para engrossar os talheres normais e ajudar na preensão. O chão da cozinha fica sempre um caos mas é por uma boa razão. :) 

Aprendeu também a apontar para as peças de roupa quando pergunto onde estão, aprendeu para que servem muitos dos objectos do dia dia e mais algumas coisas que terei oportunidade de partilhar mais tarde. Por hoje já chega. Beijinhos

O que eu tenho aprendido (1)

E cá em casa temos uma Princesa muito mais autónoma e interessada que nunca. À  medida que ganha novas capacidades motoras, como levantar-se sozinha e soltar-se para caminhar, torna-se muito mais concentrada naquilo que quer e não desiste até chegar onde lhe interessa. Neste momento já consegue dar mais de dez passos sozinha, levanta-se e senta-se num banco, consegue ficar de pé sozinha sem qualquer apoio e sozinha baixa-se para apanhar coisas e volta a levantar-se sem cair. É incrível ver tudo isto a acontecer de dia para dia. Está sentada sozinha e se lhe disser para se levantar e ir a um determinado sitio ela levanta-se e vai e muitas vezes dá a volta sozinha e regressa. Só não coloco vídeos porque ainda tenho que descobrir onde anda a máquina fotográfica que depois da Páscoa teima em não aparecer. Logo agora!

Infelizmente ainda se desequilibra bastante pois começou a caminhar com a parte interior dos pés e logo agora as botas ortopédicas deixaram de servir. Tudo isto coincidiu com uma pausa de um mês nas idas à APCC devido a indisponibilidade dos terapeutas. Mas enfim... vamos tratar desse problema na próxima semana. Ela vai colocar gesso novamente nos pés e depois faremos uma avaliação para colocação de ortóteses nos pés. Entretanto mandaremos fazer novos sapatos para a Princesa... que depois de andar à meses com o mesmo calçado, já ganhou o direito a um novo modelito.

Ainda assim, os fisioterapeutas prevêem que nas próximas semanas aquilo que tanto aguardamos aconteça. Mas como em tudo há um MAS, sei que a partir desse momento as horas passadas na T.Ocupacional e nos trabalhinhos de estimulação mais "presos" em casa vão tornar-se muito difíceis. É que Princesa Maria só anda bem a circular.... 

Depois das consultas

Depois de algum tempo sem contar novidades, hoje... finalmente consigo escrever um pouco. Cá em casa temos uma nova Princesa Maria. Por variadíssimas razões.

No seguimento da RM e dos resultados inesperados e nada animadores, decidimos consultar um neurologista especialista em Pediatria de forma a esclarecer o mais pormenorizadamente possível aquele relatório cheio de nomes estranhos e linhas que não acabavam nunca. Confesso que foi muito difícil de ouvir e uma vez mais entramos no Cuf Descobertas com medo, mesmo muito medo. Tinha sido este médico que aos 2 meses da Maria nos tinha "pintado" o cenário mais negro, mesmo que nessa altura não fizesse-mos ideia de que juntamente com a microcefalia, teríamos que lidar também com a hemiparésia. Pois bem... as lesões são muito mais extensas  e não deixam prever um bom prognostico de desenvolvimento. Apesar disso o médico ficou agradado com os progressos a nível motor e social da  Maria. Depois de sairmos dali decidimos enquadrar o nosso pensamento num patamar mais real e, como sugerido pelo Dr. JCF, colocamos mãos á obra de forma a definir um novo caminho para seguir.... estimulação, estimulação e estimulação. É difícil avaliar agora quais as áreas do desenvolvimento mais afectadas pois as mesmas não estão ainda definidas no próprio cérebro. É então necessário continuar a trabalhar para ajudar nesse processo.

Paralelamente a estes desenvolvimentos a Princesa, que sempre comeu muito bem, começou a comer muito mal, sempre com birras atrás de birras. Neste momento já voltou ao seu estado normal e come normalmente tudo ... menos iogurtes de  morango. Isso é que não! O médico que entretanto a viu a proposito da aplicação da toxina botulínica na APCC tinha-nos dito que poderia ser uma perda de apetite passageira e aconselhou-nos a mudar um pouco a rotina da alimentação. Nada de brinquedos ou ver videos quando está a comer. E a colher é para comer e não para brincar. Achei um pouco disparatado mas resultou.

Nesta mesma consulta o médico achou melhor fazer uma pequena aplicação de toxina no polegar que ela teima em pôr para dentro de forma a ajudar a utilizar a mão esquerda. Apesar desta dificuldade em segurar os objectos por não conseguir prender com o dedo e da falta de força, começou a utilizar muito mais a mão e ultimamente basta dizer-lhe para utilizar a outra mão quando esta a brincar e ela obedece prontamente. Estou muito feliz por isso. Estamos a aguardar data para esta aplicação.
Outra decisão importante nesta consulta, que foi toda ela repleta de boas indicações, foi a administração de um medicamento para estabilizar o sono de forma a que o sistema nervoso aprenda a fazer os dois ciclos de sono normais e assim ela consiga descansar. Xarope antes de dormir e é uma noite calminha aqui em casa. Passou a dormir a noite toda e acorda por volta das 6h da manhã. É muito bom. Tal como a mamã ela sabe que " de manhã é que se começa o dia". Daqui a dois meses veremos se estabilizou para  podermos retirar a medicação. Nos primeiros dias de toma ficou muito sonolenta de dia mas já voltou ao normal. Continua a fazer a sesta da tarde, mas agora, e por indicação do  Dr. OG, nada mais que 2 horas.

Além de todos estes resultados das consultas, foi-me explicado que a Maria tem uma actividade muito elevada, facto que as minhas costas bem conhecem, sobretudo desde que começou a conseguir levantar-se e a ir a todo lado. Por esse facto, é necessário manter o ambiente dela não demasiado estimulante, de forma a que se torne numa menina mais concentrada. Nada de muitos brinquedos de cada vez ou no ambiente dela, nada de muitas luzes e actividades ao mesmo tempo. Depois de uma breve análise ás rotinas da Princesa também nos aconselharam a tentar acalmar um pouco os dias de forma a que se mantenha uma rotina o mais certa possível  e a levá-la à creche mais vezes.

Na genética continuamos na mesma. Apesar de o Dr. JCF nos ter informado que os resultados da RM são muito úteis para a continuação da pesquisa sobre a origens das alterações da Maria, continuamos à espera das consultas no Hospital Pediátrico de Coimbra para onde a Maria foi encaminhada.

Um fim de semana diferente

Nesta vida louca do dia à dia, nesta correria que não pára nunca, são raros os momentos em que podemos simplesmente estar em família, sem compromissos. Cá em casa somos Super Fãs das caminhadas e do contacto com a natureza. Apesar de morarmos em ambiente quase rural, de a pouco mais que algumas centenas de metros termos a agora branquinha Serra da Gardunha ( graças às maravilhosas cerejeiras em flor) e de mesmo em frente das nossas janelas estar a  Serra da Estrela (menos branca este ano porque neve nem vê-la), muitas vezes só saímos de carro e sempre com pressa e mil e uma coisas para fazer. Sem tempo para olhar, sem tempo para cheirar e simplesmente aproveitar a paisagem.

A Maria divertiu-se muito e treinou imenso o seu passatempo preferido... explorar. Flores, paus, terra, pedras, ervas, etc etc...

No final do passeio de sábado chegámos a casa um pouco cansados mas com um grande sorriso no rosto. Valeu bem a pena. Tanto que no dia seguinte logo de manhã fomos novamente passear. Desta vez em direcção ao centro da cidade. Um passeio menos verde mas também muito agradável.

Pois bem, para ficarem com um pequenina ideia aqui ficam algumas das fotos.