Depois de algum tempo sem contar novidades, hoje... finalmente consigo escrever um pouco. Cá em casa temos uma nova Princesa Maria. Por variadíssimas razões.
No seguimento da RM e dos resultados inesperados e nada animadores, decidimos consultar um neurologista especialista em Pediatria de forma a esclarecer o mais pormenorizadamente possível aquele relatório cheio de nomes estranhos e linhas que não acabavam nunca. Confesso que foi muito difícil de ouvir e uma vez mais entramos no Cuf Descobertas com medo, mesmo muito medo. Tinha sido este médico que aos 2 meses da Maria nos tinha "pintado" o cenário mais negro, mesmo que nessa altura não fizesse-mos ideia de que juntamente com a microcefalia, teríamos que lidar também com a hemiparésia. Pois bem... as lesões são muito mais extensas e não deixam prever um bom prognostico de desenvolvimento. Apesar disso o médico ficou agradado com os progressos a nível motor e social da Maria. Depois de sairmos dali decidimos enquadrar o nosso pensamento num patamar mais real e, como sugerido pelo Dr. JCF, colocamos mãos á obra de forma a definir um novo caminho para seguir.... estimulação, estimulação e estimulação. É difícil avaliar agora quais as áreas do desenvolvimento mais afectadas pois as mesmas não estão ainda definidas no próprio cérebro. É então necessário continuar a trabalhar para ajudar nesse processo.
Paralelamente a estes desenvolvimentos a Princesa, que sempre comeu muito bem, começou a comer muito mal, sempre com birras atrás de birras. Neste momento já voltou ao seu estado normal e come normalmente tudo ... menos iogurtes de morango. Isso é que não! O médico que entretanto a viu a proposito da aplicação da toxina botulínica na APCC tinha-nos dito que poderia ser uma perda de apetite passageira e aconselhou-nos a mudar um pouco a rotina da alimentação. Nada de brinquedos ou ver videos quando está a comer. E a colher é para comer e não para brincar. Achei um pouco disparatado mas resultou.
Nesta mesma consulta o médico achou melhor fazer uma pequena aplicação de toxina no polegar que ela teima em pôr para dentro de forma a ajudar a utilizar a mão esquerda. Apesar desta dificuldade em segurar os objectos por não conseguir prender com o dedo e da falta de força, começou a utilizar muito mais a mão e ultimamente basta dizer-lhe para utilizar a outra mão quando esta a brincar e ela obedece prontamente. Estou muito feliz por isso. Estamos a aguardar data para esta aplicação.
Outra decisão importante nesta consulta, que foi toda ela repleta de boas indicações, foi a administração de um medicamento para estabilizar o sono de forma a que o sistema nervoso aprenda a fazer os dois ciclos de sono normais e assim ela consiga descansar. Xarope antes de dormir e é uma noite calminha aqui em casa. Passou a dormir a noite toda e acorda por volta das 6h da manhã. É muito bom. Tal como a mamã ela sabe que " de manhã é que se começa o dia". Daqui a dois meses veremos se estabilizou para podermos retirar a medicação. Nos primeiros dias de toma ficou muito sonolenta de dia mas já voltou ao normal. Continua a fazer a sesta da tarde, mas agora, e por indicação do Dr. OG, nada mais que 2 horas.
Além de todos estes resultados das consultas, foi-me explicado que a Maria tem uma actividade muito elevada, facto que as minhas costas bem conhecem, sobretudo desde que começou a conseguir levantar-se e a ir a todo lado. Por esse facto, é necessário manter o ambiente dela não demasiado estimulante, de forma a que se torne numa menina mais concentrada. Nada de muitos brinquedos de cada vez ou no ambiente dela, nada de muitas luzes e actividades ao mesmo tempo. Depois de uma breve análise ás rotinas da Princesa também nos aconselharam a tentar acalmar um pouco os dias de forma a que se mantenha uma rotina o mais certa possível e a levá-la à creche mais vezes.
Na genética continuamos na mesma. Apesar de o Dr. JCF nos ter informado que os resultados da RM são muito úteis para a continuação da pesquisa sobre a origens das alterações da Maria, continuamos à espera das consultas no Hospital Pediátrico de Coimbra para onde a Maria foi encaminhada.
